Staś Blicharz

Kilka fotek :)

2012-02-24T08:10:00.005-08:00

Taki zadowolony wracał Stasio z sanek, jak jeszcze dało się jeździć ;) Tam pod szaliczkiem jest wielki uśmiech - proszę mi wierzyć :)

A to radość z prezentu choinkowego - Stasio uwielbia wszelkie grające zabawki :)

Ostatnio Stasio wraca tak zmęczony z przedszkola, że zasypia w sekundę - na siedząco... Byle głowa dotknęła podłoża... Drzemie tak 5-10 minut i budzi się całkowicie wypoczęty, radosny i gotowy do dalszej zabawy :)

A to Stasia malutka siostrzyczka Zosia. W niedzielę skończy miesiąc :) Stasio - mimo że przygotowywany na jej narodziny, nie bardzo chyba zdawał sobie sprawę z tego, co pojawienie się dzieciątka w domu będzie oznaczać... I pierwsze dni okazały się trudne - Stasio był zazdrosny. Ale powolutku - widząc, że wcale nie poświęca mu się mniej czasu i że nie przestał być dla nas ważny - przyzwyczaja się do siostry :) Jeszcze trochę i będą się razem bawić :)

1% podatku

2012-01-15T06:15:00.000-08:00

Po raz kolejny zwracamy się do Państwa o pomoc i pamięć o Stasiu przy okienku w Urzędzie Skarbowym. Rehabilitację naszego synka opłacamy głównie ze środków z 1%, jakie przekazujecie Państwo na rzecz Stasia. Wydatków mamy sporo, możliwości - o wiele za male. Koszt dwutygodniowego turnusu rehabilitacyjnego to ponad 4500 zł. A efekty takich intensywnych ćwiczeń są w przypadku Stasia rewelacyjne - na ostatnim turnusie zaczął stawiać pierwsze kroki!!! Ale przed nami jeszcze bardzo dużo pracy...

Dlatego bardzo prosimy o przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację Stasia!!

Wytarczy w odpowiednich rubrykach PIT wpisać następujące dane:

Nr KRS: 0000037904

Cel szczegółowy: 6995, Stanisław Blicharz

Z góry dziękujemy wszystkim serdecznie!!!
rodzice Stasia

Dziękujemy!!!

2011-11-17T08:09:00.000-08:00

W końcu, po wielu tygodniach oczekiwania, mamy zaksięgowane na subkoncie Stasia w Fundacji środki z 1%. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, ze udało się tyle zebrać!!! Wystarczy i na leczenie, i na kilka turnusów, i na bieżącą rehabilitację :) Nie udałoby się to bez wielu, wielu osób, które nam stale pomagają i o nas pamiętają, dziękujemy też tym, którzy w tym roku przekazali 1% po raz pierwszy!

Dziękujemy wszystkim bardzo serdecznie!!!

Bez Was skuteczna rehabilitacja Staśka nie byłaby możliwa...

Oczywiście nie mamy dokładnych danych osób, które przekazały 1% dla Stasia, nie możemy więc podziękować indywidualnie każdemu... Na liście wpłat mamy takie miejscowości:

Biała Podlaska, Bydgoszcz, Chełm, Dąbrowa Tarnowska, Gdańsk, Grodzisk Mazowiecki, Kartuzy, Kielce, Krasnystaw, Lublin, Łódź, Opatów, Piaseczno, Płock, Poznań, Pruszków, Rawa Mazowiecka, Siedlce, Słupsk, Tarnowskie Góry, Tarnów, Tomaszów Mazowiecki, Trzebnica, Wałbrzych, Warszawa, Wejherowo, Wrocław, Żory, Żyrardów.

Ponad 300 wpłat - dziękujemy za każdą, najmniejszą nawet kwotę!!!

Dobre wieści :)

2011-10-27T11:23:00.000-07:00

W końcu - po iluś tam próbach i podejściach - udało się zrobić Stasiowi EEG. Kiedyś nie było problemu, zasypiał od razu bez większego marudzenia. Teraz jest strasznie ciężko. Boi się tego całego czepka, boli go czy co, nie wiem... Drze się w niebogłosy i nie ma mowy o zaśnięciu, mimo że jest bardzo zmęczony :( Tym razem spróbowaliśmy badania nocnego w Józefowie k. Warszawy. Oczywiście nie obyło się bez wrzasków, ale pani robiąca badanie była tak miła i spokojna, a pora normalnego zasypiania też sprzyjała, grunt że dziecko zasnęło po chwili i udało się zapisać 50 minut!!!

Neurolog po obejrzeniu zapisu jest baaardzo zadowolony, w porównaniu z poprzednim - nie najgorszym już - badaniem jest dużo lepiej!!! Zwiększamy nadal Lamitrin, potem zaczniemy zmniejszać dawkę Topamaxu :) Oczywiście dieta ketogenna w dalszym ciągu, ale to w ogóle nie jest problemem. Stasiek robi postępy z dnia na dzień :) Oby tylko zmiany w dawkowaniu leków nie wpłynęły na niego negatywnie...

A poza tym kolejny krok do przodu - dziecko pojechało do Warszawy z tatą po raz pierwszy bez mamy, i wszyscy dali sobie radę - zwłaszcza mama bez dziecka, hehe :) Ale tak na razie musi być, skoro mama musi leżeć w łóżku...

Przedszkole

2011-10-22T10:34:00.000-07:00

Od dwóch tygodni Stasio chodzi do nowego przedszkola. Stwierdziliśmy, że dwie godziny w busie dziennie to za dużo. W Chełmie od jakiegoś czasu istnieje Stowarzyszenie "Podajmy sobie ręce" prowadzące Ośrodek Rehabilitacji i Edukacji „Nadzieja”. Do tej pory nie było w nim jednak grupy przedszkolnej, do której mogłyby uczęszczać najmłodsze dzieci. W tym roku zebrała się grupka dzieci w mniej więcej podobnym wieku i Stasio do niej trafił :) Teraz mamy do przedszkola 10 minut spacerkiem, w każdej chwili mogę być na miejscu gdyby coś się działo, no i dziecko nie marnuje tyle czasu w busie... Oczywiście ma tu równie dużo zajęć co w poprzednim przedszkolu, zajęcia z logopedą, pedagogiem, psychologiem, rehabilitację oraz muzyko- i dogoterapię. Po pierwszym tygodniu Stasio ślicznie mówi baba, mama i dada :) A dziś był wielki "dramat" kiedy się okazało, że jest sobota i przedszkola nie ma :D

A poniżej coś, co w przyszłym roku trzeba kupić Staśkowi - fotelik na rower. Pierwsza przejażdżka na pożyczonym póki co sprzęcie okazała się super sprawą i wielką radochą dla dziecka, no i tu też - podobnie jak w nosidełku, które mamy już od dawna - Stasiek musi pracować nad utrzymaniem prawidłowej postawy. A przy okazji trochę przyjemności, szybkości - którą Stasio uwielbia, a której w wózku nie da się osiągnąć, i radość dla taty :)

Tratwa po raz czwarty

2011-10-14T03:57:00.000-07:00

Jakiś czas temu wróciliśmy z kolejnego już turnusu na Tratwie. To był najbardziej udany turnus ze wszystkich, na których byliśmy do tej pory!!! Przede wszystkim - Stasio był baaaardzo grzeczny. Pięknie współpracował, nie marudził (bardzo sporadycznie), baa - był wręcz zadowolony z ćwiczeń :) I najważniejsze - wykonał pierwsze kroki w kombinezonie TheraSuit oraz w łuskach!!! Do tej pory wszelkie próby chodzenia kończyły się porażką, bo Stasiek nie miał odruchu kroczenia... A tu pierwsza próba pierwszego dnia turnusu - a Stasiek przebiera nóżkami i zasuwa, i w dodatku sprawia mu to wielką radość!!! I tu wielkie zasługi pani Kasi, i wielkie dzięki za jej cierpliwość i umiejętność przezwyciężenia Staśkowych kaprysów i kryzysów!!!

Na terapii ręki też dziecko było bardzo grzeczne, razem z panią Żanetką Stasio pracował nad poprawieniem motoryki małej, nad chwytaniem i manipulowaniem, wkładał drobne przedmioty do pudełka, zdejmował i nakładał elementy na stojak i wiele innych. Do tego oczywiście dostarczanie wrażeń dotykowych, czyli ulubiona zabawa z fasolką, grochem, kaszą i innymi ciekawymi produktami :)

Kolejny sukces - Stasio ślicznie mówi "ba ba" i "la la", czasami próbuje "mama", ale mu jeszcze nie wychodzi, na razie rusza ustami i "mówi" bezgłośnie :)

Zaczął też więcej czasu spędzać na brzuchu, bawi się podpierając na przedramionach, czasami podciąga sobie też nogi pod brzuch - myślę, że to wstęp do raczkowania. Potrafi sięgać po zabawki bardzo daleko leżące, jak mu bardzo zależy :) Bardzo ładnie wzmacnia sobie przy tym ręce, bo siedząc podpiera się całkiem sporo.

W międzyczasie kupiliśmy mu poduchę do siedzenia wypełnioną styropianem. Bardzo ładnie na niej siedzi, a jak zrzuci zabawkę - schyla się po nią do podłogi, podnosi ją i prostuje się do siadu sam :)

A na koniec - Tratwowe klimaty :) Prawda, że pięknie?...

Przepiękny prezent

2011-08-26T04:45:00.001-07:00

Parę dni temu Stasio dostał cudny prezent - kołderkę wyszytą i uszytą przez baaaardzo zdolne ciocie z projektu "Kołderki za jeden uśmiech". U Stasia to na pewno nie był jeden uśmiech, ale całe ich mnóstwo, dawno tak się ślicznie nie cieszył :) Kołderka jest przepiękna, oczywiście Stasio ma ją w łóżeczku, ogląda, dotyka, przytula się itd. Niedługo nauczy się pokazywać, gdzie jest tygrysek, a gdzie słoń, zobaczycie ;)

Ciocia Jola kołderkę uszyła, a ciocie: Anwe, Jola, Halina, Nusia, Henia, Aga, Dorfok, Kasia i Ula, wyhaftowały kwadraciki. KOCHANE jesteście dziewczyny!!!!! Dziękujemy Wam z całego serca!!!

A poza tym, po dwóch miesiącach w domu, Stasio jest nie do poznania :) Pamiętacie, jak ostatnio pisałam, że Stasio ciągle płacze, nie można go uspokoić. No więc - to się teraz wogóle nie zdarza... Dwa miesiące z mamą, która poświęca całą swoją uwagę i czas dziecku, plus odpowiednia "dyscyplina" dały rezultat :) Nauczyliśmy się odróżniać Stasia płacze, i na ewidentne próby wymuszenia po prostu nie reagowaliśmy. Efekt - przestał wymuszać ;) Zobaczymy jak będzie wyglądać sytuacja po powrocie do przedszkola, chyba muszę z paniami przeprowadzić na wstępie poważną rozmowę ;) Stasio jest znów tak pogodny i radosny jak rok temu, aż żal myśleć, jak zachowywał się pod koniec czerwca... Można? Okazuje się, że tak :)

Pochwalę się też, że Stasio nauczył się pokazywać części twarzy, co prawda z pomocą mojej ręki, ale naprawdę sam wyciąga palucha i sam wskazuje nos, oko, buzię :) I sprawia mu to ogromną radochę :)

Tratwa i wyjaśnienie zagadek :)

2011-06-07T23:47:00.000-07:00

W sobotę wróciliśmy z Tratwy. Było super!!! Wyjątkowo udany turnus pod względem dzieci i ich rodziców, pogody, ćwiczeń w kombinezonie, hipoterapii i terapii ręki. To było super :) Inne sprawy, między innymi niechęć Staśka do niektórych zajęć i jego wrzaski wieczorami, były mniej udane ;)

Pełnia szczęścia na terapii ręki :)

Ćwiczenia w kombinezonie i zasłużone przytulanie do p.Kasi :)

Wolną niedzielę spędziliśmy w Płocku, gdzie zwiedziliśmy m.in. ZOO :)

ZOO w Płocku

I trochę radości :)

Relaksik - gorąco było ;)

Ostatnio Stasio bardzo płacze - nie wiadomo dlaczego. Nie wiemy, czy coś go boli, czy tylko próbuje zwrócić na siebie uwagę, czy to jakiś nowy problem neurologiczny - nie wiadomo :( Z tego względu musieliśmy przełożyć turnus o dwa tygodnie, na szczęście udało się na tyle opanować sytuację (m.in. bolący przypuszczalnie brzuch), że mogliśmy pojechać i generalnie - nie było z tym płaczem tak źle. Bardzo możliwe jest to, że wszystko zaczęło się od jakiegoś bólu (długo chorował na uszy przecież, potem był problem z brzuchem), Stasiek stwierdził, że taki przerażający płacz rzuca na kolana wszystkich - od pań w przedszkolu do rodziców - i nauczył się to wykorzystywać. Teraz nawet jak nic się teoretycznie nie dzieje (choć tego nigdy nie możemy być pewni, bo przecież nie powie...) - płacz jest dobrym sposobem, by mamunia przytuliła i pobujała ;) Staramy się go uważnie obserwować i próbujemy nauczyć się odróżniać płacz związany z bólem od zwykłego wymuszenia. Po kilku tygodniach obserwacji i prób - jest troszkę lepiej :) W sumie to taki wiek, i bardzo mnie to cieszy, ze jest na tyle świadomy, by próbować ustawiać sobie otoczenie wg swoich potrzeb :)

Na Tratwie doszłyśmy z p. Kasią i p. Asią do wniosku, że Stasiek ma niedostymulowany błędnik. Stąd to jego uderzanie głową, bicie się po uszach, gwałtowne odrzucanie głowy do tyłu czy wręcz rzucanie się do tyłu na podłogę. Dlatego też dziecko tak bardzo lubi huśtanie, podskakiwanie i wszelkie inne bujanie, jazdę samochodem czy wózkiem, no i konia. Wszystkie "objawy" się zgadzają, teorię potwierdzają też ulubione zajęcia Staśka. Teraz wiemy co dziecku sprawia przyjemność, czego potrzebuje, i jak to osiągnąć. Za zadanie mamy skonstruowanie Staśkowi domowego "pająka" czyli gaci na gumkach do podskakiwania (taki baby jumper dla dużego klocka), bo po pierwsze fajnie buja, a po drugie - świetnie wzmacnia nogi i kolana. Pani Asiu - dzięki wielkie za podpowiedź, Pani Kasiu - ogromne dzięki za wytłumaczenie wszystkiego i pokierowanie!!!

Następny turnus we wrześniu, myślę, że będzie jeszcze lepiej :)

Bez zmian :(

2011-03-11T11:31:00.001-08:00

Dalej chorujemy :( Dziś byliśmy u laryngologa, no i oczywiście obustronne zapalenie ucha, dostał antybiotyk (czwarty chyba od półtora miesiąca...), a jak wyleczymy stan zapalny - mamy się zgłosić na wycięcie migdałka ... Ręce opadają :(
Pocieszam się tylko tym, że może właśnie ten przerośnięty migdał jest powodem ciągłych kłopotów... I jak go usuniemy będzie lepiej??
Szkoda mi tego dziecka, cierpi strasznie, a nic nie może powiedzieć, marudzi tylko i płacze, i weź tu człowieku zgadnij co go boli?? Ciągłe zgadywanie...

Zdrówka życzymy wszystkim!!!

Chorujemy sobie...

2011-03-02T11:30:00.000-08:00

...od stycznia :( Zaczęło się dwutygodniową biegunką. Potem doszło zapalenie krtani, które mimo leczenia przeszło jednak w zapalenie płuc. To z kolei, leczone tydzień antybiotykiem, który nie dał poprawy, skończyło się zastrzykami. Kontynuacja leczenia przez kolejny tydzień nowym antybiotykiem i w końcu Stasio poszedł do przedszkola...wytrzymał 3 dni... Teraz leczymy już drugi tydzień katar (profilaktycznie antybiotykiem, żeby znów nie zeszło na płuca lub na ucho...) :( Postanowilam, że dopóki te wirusy krążą i jest taka pogoda a nie inna - Stasiek nie pójdzie do przedszkola. Trudno... Wolę go przetrzymać w domu tydzień lub dwa dłużej zdrowego, niż zaraz znowu dawać kolejny antybiotyk...
A w domu nie jest źle :) Chodzimy sobie codziennie na spacerki, ćwiczymy stanie (mamy w końcu fachowe butki ortopedyczne, trochę za duże, ale ładnie korygują Staśkowego "platfusa" :) Coraz bardziej lubi stać, na szczęście :) Ćwiczymy sobie na spokojnie w zabawie podpory, chłopak prawie nie protestuje ;) Bardzo ładnie siada, z każdej, najbardziej niewygodnej pozycji udaje mu się podnieć i usiąść. Bardzo ładnie sięga po zabawki, a jak jakaś jest za daleko - rzuca się po nią całym sobą (niestety - nie patrzy, co jest za zabawką - ściana, koniec łóżka, inne niebezpieczeństwa...).

Kilka ostatnich fotek:

Na spacerku

Radocha z siedzenia :)

Na urodzinach Patryczka :)

Pozdrawiamy serdecznie :)

Dzień Babci i Dziadka

2011-01-21T06:08:00.001-08:00

Dziś w przedszkolu świętowaliśmy Dzień Babci i Dziadka.

Na początek z pięknym i niezwykle wzruszającym koncertem kolęd wystąpiły panie z Domu Nadziei dla Kobiet Niewidomych w Żułowie.

Następny punkt programu przygotowały dzieci - przedstawienie o Jasiu i Małgosi i ich przygodach w drodze do babci i dziadka.
Stasio grał rolę...chorej babci :) Na szczęście, po przebadaniu przez doktora Wilka okazało się, że babcia jest tylko lekko przeziębiona, co zostało skwitowane ogromnym uśmiechem babci-Stasia :)

Na koniec mieliśmy chwilę na poczęstunek i ściskanie wnuków z dziadkami :)

Scenografia do przedstawienia

Stasio-babcia

Doktor Wilk bada babcię

Aktorzy i panie opiekunki w komplecie

Naszym kochanym Babciom i Dziadziom jeszcze raz życzymy wszystkiego, wszystkiego najlepszego!!!

Prezent niespodzianka :)

2011-01-15T04:16:00.000-08:00

Wczoraj dostaliśmy niesamowicie miły prezent - niespodziankę.
Otóż pewnej niezwykle utalentowanej młodej osobie tak spodobał się Stasio i jego uśmiech, że postanowiła go uwiecznić. I proszę bardzo - mamy teraz takiego cudnego Stasia rysowanego ołówkiem na ścianie :) Prawda, że jest śliczny?!

Dodam, że Stasio rysowany był tylko na podstawie tego zdjęcia :)

MagdaLeno - dziękujemy serdecznie jeszcze raz!!!!! Mam nadzieję, że kiedyś uda nam się spotkać i poznać osobiście :)

I jeszcze Stasio - pomocnik kuchenny (miska wylądowała potem na głowie ;)

I moje szczęśliwe uśmiechnięte dziecko :)

Kończymy już powoli schodzić z jednego leku przeciwpadaczkowego, jeszcze dwa tygodnie nam zostały, a Stasio jest po prostu rewelacyjny!!! Jak strasznie otępiająco działają te leki... Jest teraz bardzo kontaktowy, widać, że jest świadomy tego co się z nim dzieje, fizycznie też widać ogromny postęp!! Udaje mu sie ustać chwilę samodzielnie na nogach!!! Proszę, trzymajcie wszyscy kciuki, żeby już tak zostało, żeby napady już nie wróciły!!!

Możesz pomóc!!!

2011-01-10T02:11:00.000-08:00

Zbliża się czas rozliczeń z Urzędem Skarbowym...

Dlatego ponownie zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% podatku na rehabilitację Stasia.

Wszystkie środki, jakie z tego tytułu wpływają na konto Stasia w Fundacji, wykorzystujemy na turnusy rehabilitacyjne i leczenie Stasia. Koszt 2-tygodniowego turnusu to około 4500 zł. Nie mamy najmniejszej możliwości ich samodzielnego finansowania. A intensywna rehabilitacja przynosi w przypadku Stasia rewelacyjne efekty!!!

Dlatego prosimy, pamiętajcie o Stasiu w Urzędzie Skarbowym!!! To nic nie kosztuje, a sama procedura jest niezwykle prosta... Wystarczy w odpowiednie rubryki PIT wpisać:

KRS 0000037904

Cel szczegółowy: Stanisław Blicharz 6995

Jesteśmy wdzięczni za każdą najmniejszą nawet wpłatę, każda złotówka ma znaczenie...

Dziękujemy serdecznie

Agata i Piotr Blicharz

rodzice Stasia

Sukces!!!

2011-01-02T10:16:00.000-08:00

Jupi!!! Stasio zaczął SAM siadać!!! 29 grudnia, mając równiutko 3,5 roku - pierwszy raz sam usiadł, prawidłowo, boczkiem, wykorzystując ręce do podparcia - czyli tak, jak go przez długie miesiące uczyliśmy :) I teraz robi co chce ;) oka spuścić nie można :) Ale jakich ma szczęśliwych i dumnych rodziców :D
Zmniejszamy też dawkę jednego z leków przeciwpadaczkowych, efekty widoczne są gołym okiem, po raz kolejny widzimy, jak bardzo padaczka i leki go opóźniają...

Kilka fotek sylwestrowych (Stasio balował do pierwszej...) :)

Dziękujemy serdecznie!!!

2010-12-08T01:45:00.000-08:00

Mamy już wykaz wszystkich wpłat z tegorocznego 1% podatku. Mielismy ponad 450 wpłat!!! I za każdą wpłatę - od najmniejszej do tych większych - jesteśmy bardzo, bardzo wdzięczni!!! Dzięki tym pieniążkom możemy w przyszłym roku pojechać na 3-4 turnusy, wystarczy też na leczenie :)
Oczywiście nie mamy dokładnych danych osób wpłacających, więc nie możemy każdemu imiennie podziękować, mamy jedynie listę miast, z których Urzędy Skarbowe przekazały wpłaty. Tak więc dziękujemy osobom z:

Chełma, Białej Podlaskiej, Siedlec, Warszawy, Lublina, Sandomierza, Wałbrzycha, Wrocławia, Krakowa, Opatowa, Gliwic, Łańcuta, Wejherowa, Poznania, Żyrardowa, Piaseczna, Otwocka, Pruszkowa, Leżajska, Słupska, Rzeszowa, Tarnobrzegu, Tarnowa, Włodawy, Wieliczki, Pińczowa, Wrześni, Będzina, Włocławka, Bielska-Białej, Ryk, Wołomina, Łosic, Kraśnika, Tomaszowa Lubelskiego, Zamościa, Krasnegostawu, Sokółki, Sosnowca i Gdańska :)

W imieniu Stasia dziękujemy serdecznie!!!

Zapalenie płuc

2010-11-19T06:49:00.001-08:00

Stasio ma zapalenie płuc - ale czy tak wygląda chore dziecko??

Ale poważnie - po raz kolejny mamy do czynienia z bezobjawowym zapaleniem płuc, które wiąże się ze spadkiem płytek krwi. W poniedziałek poszliśmy do lekarza, bo trochę męczył go kaszel i zauważyłam wybroczyny. Na szczęście wiem już na co zwracać uwagę i zareagowaliśmy bardzo szybko, płytek miał co prawda tylko 104 tys., ale od razu dostał antybiotyk i leki na wzmocnienie płytek. We wtorek miał ich już 130 tys.
Po pięciu dniach leczenia nadal kaszle, zaczyna mu się znowu katar, ale przynajmniej nie pojawiają się nowe wybroczyny...

Pierwszy raz przechodził przez to samo 2 lata temu - ale wtedy trafiliśmy do lekarza bardzo późno (nawet nie miał kaszlu), z płytkami 47 tys., skończyło się pobytem w dwóch szpitalach i biopsją szpiku.
Tym razem miejmy nadzieję, że wystarczy leczenie w domu...

Jadowniki Mokre

2010-10-26T00:58:00.000-07:00

Wróciliśmy niedawno z kolejnego turnusu, tym razem spróbowalimy ośrodka w Jadownikach Mokrych koło Tarnowa.
Cóż, okazało się, że rehabilitacji jest tam o wiele za mało, niż Stasio potrzebuje... Poza tym sporo zajęć odbywa się wymiennie co drugi dzień, więc też wychodzi ich w czasie turnusu mało (mieliśmy tylko 4 razy hipoterapię...).
Z kolei popołudniowe zajęcia dodatkowe były w czasie Stasia drzemki, więc też nam większość odpadła (przed południem za to więcej "okienek" niż zajęć...) Jedynym plusem był basen, co prawda dodatkowo płatny, ale i tak warto było skorzystać. Stasio oswoił się z wodą (a to był jego debiut na basenie), i chyba bardzo polubił. Pod koniec pół godziny w wodzie to było za mało :)
Tak więc, po wypróbowaniu kolejnego ośrodka - zostajemy wierni "Tratwie" :) Szkoda tylko, że na Tratwie nie ma basenu ;)

Tratwa po raz drugi

2010-09-19T10:20:00.000-07:00

Wczoraj wróciliśmy z kolejnego, baaardzo udanegoo turnusu na Tratwie w Steklinku. Oczywiście Staś jest wykończony, ale to dlatego, że pięknie pracował, a przede wszystkim - prawie wogóle nie marudził i nie protestował w czasie ćwiczeń. W porównianiu z poprzednim turnusem było o 100% lepiej :)

Ćwiczyliśmy głównie podpory w czworakach, czyli to co Stasiowi sprawia wciąż największą trudność. I tak jest już dużo lepiej, niż nawet miesiąc wcześniej, ale jeszcze sporo pracy nas czeka...

Szczerze polecam ten ośrodek, bo ma rewelacyjną rehabilitację i kadrę, ludzi z pasją, którzy znają się na tym co robią, i robią to bardzo dobrze... I jeszcze jedna zaleta - indywidualne podejście do każdego dziecka, bo jest niewielkim ośrodkiem :) I przy okazji można też odpocząć ;)

Przedszkolak

2010-08-24T06:53:00.000-07:00

No i stało się... Staś został przedszkolakiem. Pierwszy dzień mamy właśnie za sobą. Dziś zawiozłam go jeszcze sama, ale wrócił już busem, i jutro pojedzie sam. Dziecko zdecydowanie lepiej zniosło to wszystko niż mama :( A przecież wiem, że w przedszkolu będzie lepiej, ma fachową opiekę, są inne dzieci, więcej różnorodnych zajęć (w domu to różnie bywa...), no i decyzja świadomie podjęta i bardzo przemyślana - a mimo to - kiepsko się czuję :( Mam nadzieję, że wkrótce będę mogła pomyśleć o Stasiu w przedszkolu bez łez w oczach...

Uwaga!! Nakrętki...

2010-07-16T11:31:00.001-07:00

Jeżeli ktoś z Państwa zbiera jeszcze plastikowe nakrętki i chciałby je przekazać na rzecz Stasia, ma taką możliwość jeszcze do przyszłej środy 21 lipca. W czwartek będziemy odwozić ostatnią partię nakrętek do skupu. Nakrętki można dostarczyć do redakcji Super Tygodnia (ul. Lubelska, obok Urzędu Miasta). Z góry dziękujemy wszystkim za włączenie się w akcję!!!

Urodziny, wycieczka i super prezent

2010-07-15T02:37:00.000-07:00

Oczywiście z olbrzymim poślizgiem (jak to trudno się zebrać...) zawiadamiam, że Stasio ma już 3 latka!!! STO LAT SYNKU!!!
Oczywiście był tort i świeczki i Stasio po raz pierwszy popatrzył na te swoje świeczki tak bardziej świadomie... Jeszcze musimy popracować nad zdmuchiwaniem, ale to wyższa szkoła jazdy, powolutku, kiedyś się uda :)

Na początku lipca byliśmy na krótkiej wycieczce w moim ukochanym Janowie Podlaskim... Na szczęście nie było tak gorąco jak teraz, więc Stasiek miał nieco więcej siły na spacerowanie (oczywiście na plecach taty). Bug zobaczył, konie przespał... ;)

Stadnina Koni Janów Podlaski, Stajnia Czołowa

"Ważka siedzi ci na nodze...". Nad Bugiem, po drugiej stronie - Białoruś.

A na koniec najlepsze - ostatni prezent - i najnowsza miłość Stasia - Bambi na biegunach!! Jest to proste drewniane krzesełko z głową Bambi w roli klina, i na niewielkich biegunach. Dla Stasia rewelacja!!! Pięknie siedzi (a oparcie ma do połowy pleców tylko!), w dodatku odpycha się stopami od podłogi, żeby się rozbujać. A jaką ma radochę!! Nawet udaje mu się złapać przy tym bujaniu za pałączek z przodu, więc ręce też pracują :)

Bambi w użyciu, Stasio w ruchu - trudno zrobić wyraźniejsze zdjęcie :)

Radosny golasek na biegunach :)

A propos trzymania - ostatnio udało się huśtanie w huśtawce (która tez sprawia olbrzymią radość) z trzymaniem się za sznurki!! Kolejny sukces dziecka nie używającego rąk :)

Ach, i chyba zapomniałam się pochwalić, że od 28 czerwca Stasio siedzi sam, bez trzymania, za to podpiera się pięknie rączkami :) oczywiście zapomina się jeszcze czasami i leci do tyłu bez kontroli, ale jeszcze miesiąc temu przewracał się po kilku sekundach. Teraz udaje się usiedzieć kilka - kilkanaście minut!!

Uff, nazbierało się sporo nowości, zdecydowanie częściej muszę tu zaglądać...

Spacerek i koncert w Cameracie

2010-06-06T07:37:00.000-07:00

W końcu pogoda pozwala na bardziej intensywne i dłuższe spacerki. I to nie tylko wózkiem, coraz częściej decydujemy się na nosidełko, i to ze świetnym skutkiem - Stasio rewelacyjnie pracuje nad utrzymaniem głowy w pionie, ostatnio nie zasypia już tak od razu po wyjściu z domu, a jedną z ostatnich rozrywek podczas jazdy w nosidełku jest odpychanie się nogami od stelażu do góry :) Jak tak dalej pójdzie wzmocni nogi na tyle, że chodzenie stanie się kwestią czasu :)
A tu trochę zdjęć z wczorajszego grilla u dziadków na działce i z dzisiejszego spacerku:

Wielce zadowolone dziecko :)

Cudne goździki wyhodowane przez babcię

W nosidełku na spacerku

Nasze piękne miasto - widok z dzwonnicy

Dziękujemy wszystkim, którzy wzięli udział w piątkowym koncercie charytatywnym w Cameracie. Koncert był rewelacyjny!!! Nie przypuszczaliśmy, ze w Chełmie jest tylu młodych zdolnych ludzi... Dziękujemy organizatorom (wspaniałej ekipie Camerata Music), sponsorom i patronom medialnym (Korzan, eChełm.pl, Super Tydzień, Radio BonTon, LC24) oraz wykonawcom - Bruk, Gie, VHS, Resolution, Our Cause Was Just, De Kress. Patronat honorowy nad imprezą objęła pani poseł Beata Mazurek,której również dziękujemy!!!

Turnus na Tratwie

2010-05-16T07:55:00.000-07:00

Co prawda z lekkim opóźnieniem, ale opiszę w końcu nasz pobyt na Tratwie. Jest to niewielki ośrodek rehabilitacyjny w Steklinku koło Torunia, z dala od szumu ulic i huku miasta, z "aromaterapią" (zwłaszcza na wiosnę...), ciszą i spokojem...
...za to z rewelacyjną rehabilitacją. A zajęć było dużo - 9 różnych dziennie, w sumie 4,5 godziny dziennie przez 11 dni. Codzienny "zestaw" był taki sam: kinezyterapia (różne ćwiczenia na sali z elementami NDT Bobath, PNF i SI), Terapia Master (zestaw ćwiczeń z zastosowaniem systemu pasów i podwieszek - bardzo pomocne w ćwiczeniach z zakresu rozwoju równowagi, stymulacji i wzmacniania mięśni - bardzo istotne w przypadku Staśka), tzw. pająk (ćwiczenia wykonywane w specjalnym elastycznym mocowaniu), masaż, logopeda, pedagog, terapia ręki (u Stasia bardzo ważna stymulacja rąk, ćwiczenia zdolności skupienia uwagi, patrzenia, wzmocnienia
koncentracji), hipoterapia (nie muszę mówić, że Stasia ulubione zajęcia, poza tym pięknie pracował, siedział wyprostowany, trzymał prosto główkę, a jeszcze do niedawna były z tym bardzo duże problemy), muzykoterapia, dogoterapia.
Ośrodek nieduży, ale przez to zajęcia indywidualnie dostosowane do dziecka, z przerwami o odpowiednich porach i właściwym rozłożeniem układu zajęć. Jak nic się nie wydarzy niedobrego planujemy jechać tam jeszcze we wrześniu, no i zapisaliśmy się już na przyszły rok. Stasio potrzebuje takiej intensywnej terapii, bo mimo marudzenia i zmęczenia coś tam w jego główce ma szanse zostać...
Ponieważ do Torunia jest tylko dwadzieścia parę kilometrów, to nie sposób było nie zrobić choć małej wycieczki.
A w drodze powrotnej wstąpliśmy do Szymbarka na Kaszubach, by odwiedzić Natalkę, oraz do Gdańska do cioci Eli i Eryka :)

A poniżej kilka zdjęć:

Różne ćwiczenia na sali (kinezyterapia, pająk, Terapia Master)

Toruń

Stasio z Natalką i jej mamą Anią

Pod Neptunem w Gdańsku

Pierwszy kontakt z morzem

Stasio był bardzo zadowolony...

Wszystkie informacje na temat turnusów na Tratwie można znaleźć tutaj

Przeprowadzka na nowy blog!!!

2010-05-08T09:02:00.000-07:00

Witam!!! Od dzisiaj zaczynam przenosić Stasiową stronę na nowy adres. Poprzednia strona nie do końca mnie zadowalała, dlatego spróbujemy na nowo :)
Wszystkie poniższe posty zostały przeniesione z poprzedniej strony z zakładki "Aktualności". Choć w tym momencie są mało aktualne, nie chciałam ich stracić.
Mam nadzieję, że tutaj uda mi si częściej zaglądać i na bieżąco pisać co się dzieje ze Stasiem.

Turnus w Olinku

2010-05-08T08:58:00.001-07:00

04.04.2010

W końcu udało nam się pojechać na turnus - Stasia pierwszy turnus. Do tej pory każde podejście kończyło się fiaskiem, bo Staś "lubi" chorować w najmniej oczekiwanym momencie...

Postanowiliśmy spróbować tygodniowego turnusu w Olinku i poćwiczyć w kombinezonie TheraSuit. Pierwszy dzień był koszmarny, Stasio nie do końca wiedział co się z nim dzieje, był zmęczony po nieprzespanej nocy, no i darł się niemiłosiernie. Za to potem było już tylko lepiej - we wtorek całe zajęcia przećwiczył z uśmiechem .

Oczywiście nie oczekujemy natychmiastowej poprawy, ale jesteśmy bardzo zadowoleni z tego tygodnia, bo Stasio bardzo ładnie ćwiczył w kombinezonie, pięknie stawał na nóżki w pająku, pięknie pracował rękami, a ja podpatrzyłam nowe zabawy i ćwiczenia do pracy z nim w domu.

Poza tym - w końcu odpoczęłam od domu, zmywania, sprzątania, prania itp., całkowicie poświęcając czas Stasiowi ;).

Co u nas nowego...

2010-05-08T08:57:00.000-07:00

27.02.2010

Bardzo dawno pisałam...Jakoś ten czas nam uciekł, nie wiadomo kiedy... Teraz postaram się nadrobić trochę zaległości.

Jeśli chodzi o dietę - znów nie ma problemu, Stasio jest nadal na stosunku 1,5:1, zjada bardzo ładnie, a co najważniejsze - nadal nie ma napadów!!! Już 5,5 miesiąca jest (odpukać) dobrze. Miesiąc temu robiliśmy eeg w CZD i wyszło dobrze, tzn. bez napadów w zapisie. Leki nadal bierze wszystkie, ale myślę, że to kwestia czasu. Mamy kilka nowych zębów (w końcu!!!), Stasio pięknie mówi mama, tata, baba itp., pięknie bawi się zabawkami, nawet nie protestuje za bardzo stawiany na nogi!!! I cały czas się śmieje, rozrabia na wesoło i kiedy tylko może - mocno przytula się do wszystkich

Przez ostatni tydzień walczymy z zapaleniem oskrzeli i płuc u Stasia. Jak zwykle zaczęło się bardzo niepozornie, i gdyby nie nasze "przewrażliwienie" i dodatkowy zmysł, zauważylibyśmy to może zbyt późno. A tak obyło się bez szpitala, jedynie z zastrzykami, na które przychodzą panie pielęgniarki do domu, no i z syropkami i inhalacjami. Przez 5 dni, prawie bez przerwy, Stasio miał bardzo wysoką gorączkę, której nie moglimy niczym zbić. Spał niemal 24 godziny na dobę, jedzenie i leki też na śpiąco. Ale od czwartku już jest lepiej. Jednak przez tą chorobę musieliśmy przesunąć termin turnusu rehabilitacyjnego w Olinku na koniec marca.

Ciągle otrzymujemy mnóstwo serdeczności i pomocy od wielu ludzi. Akcja z nakrętkami objęła swym zasięgiem nawet Warszawę i jej okolice (tu dziękujemy bardzo Elżbiecie), nie mówiąc o okolicach Chełma (m.in. z pomocą Renaty, której też jesteśmy bardzo wdzięczni) i samym Chełmie. Wszystkim bardzo dziękujemy!!!
Wiele osób pyta się też nas o możliwość przekazania 1% podatku dla Stasia - ta droga pomocy jest to dla nas bardzo ważna, gdyż większość kosztów związanych z rehabilitacją i leczenim Stasia pokrywamy właśnie z 1%. Dlatego zwracamy się z prośbą do osób, które nie mają jeszcze celu przeznaczenia 1% podatku, o zastanowienie się nad przekazaniem go właśnie Stasiowi

Wszystkich, którzy lubią dobrą muzykę, zapraszamy na koncert, który odbędzie się w piątek, 5 marca, o godzinie 20.00 w Rider's Pub'ie przy ulicy 3-go Maja 9 w Lublinie. Specjalnie dla Stasia zagra zespół In Brief. Wstęp jest darmowy, ale będze można wrzucić dla Stasia symboliczną złotówkę. Więcej informacji można znaleźć np. tutaj.

Problemy z jedzeniem

2010-05-08T08:56:00.000-07:00

17.11.2009

Po wizycie u neurologa wiemy już, co jest przyczyną Stasia problemów - okazało się, że był już w stanie kwasicy ketonowej (główne objawy - brak łaknienia, wymioty, nudności, osłabienie, senność). Zdążyliśmy zareagować chyba w ostatniej chwili - jego stan był już naprawdę poważny. Pan doktor zaliczył go do grona swoich trzech pacjentów z podobnym problemem - dieta bardzo szybko prowadzi u nich do nadmiernego zakwaszenia organizmu i wysokiego poziomu ketonów. W związku z tym musimy często powtarzać gazometrię, żeby kontrolować zakwaszenie, a poza tym mamy na jakiś czas pozostac na stosunku diety 1,5:1, a więc mniej tłuszczu i dieta mniej drastyczna. Na razie próbujemy nadrobić zgubione kilogramy (ostatecznie stracił 2kg!) i karmimy go normalnie tym co jadł wcześniej, przed dietą. Wczoraj w końcu jadł chętnie!!! A co najważniejsze - póki co nie ma nadal napadów.

11.11.2009

Od dwóch tygodni Stasio nie chce (lub nie może) jeść. Nie wiemy co jest tego przyczyną: wykluczyliśmy zapalenie gardła, niesmaczne jedzenie (w takim wypadku w końcu trafilibyśmy na coś co mu smakuje - a nie chce jeść kompletnie nic), walczymy z zaparciami (po tych zabiegach, które zastosowaliśmy do tej pory powinno być choć trochę lepiej - a nie jest...). Jutro jedziemy do Warszawy, chce go zobaczyc nasz neurolog, według niego może być jakiś problem z przewodem pokarmowym
Schudł już 1,5 kg, ciągle jest zmęczony i śpi, ale ogólnie nie widać żeby coś mu dolegało - jest wesoły, nie marudzi, a jednak coś jest nie tak... Mam nadzieję, że to nic poważnego...

Zbieramy nakrętki

2010-05-08T08:55:00.001-07:00

28.09.2009.

Z inicjatywy pani Poseł Beaty Mazurek rozpoczynamy nową akcję, mającą na celu zebranie funduszy na rehabilitację Stasia. Akcja polega na zbieraniu plastikowych nakrętek z butelek i kartonów po sokach, wodzie mineralnej, napojach itp. Są to praktycznie wszystkie nakrętki nadające sie do recyklingu, a więc te, które mają charakterystyczny trójkącik. Liczy się każdy kilogram, a nawet każda nakrętka, bo cena w skupie nie jest wysoka...
Zebrane nakrętki można dostarczać do biura pani Poseł, ul. Lwowska 8, codziennie w godzinach 9-16:30.
Patronat honorowy nad akcją objęła redakcja "Super Tygodnia Chełmskiego".
Więcej informacji można znaleźć na stronie www.beatamazurek.pl/

Dieta ketogenna

2010-05-08T08:45:00.001-07:00

4.08.2009.

Od dwóch tygodni Stasio jest na diecie ketogennej. Jest to specjalnie zbilansowana dieta wysoko tłuszczowa (obecnie stosunek tłuszczy do białek i węglowodanów w diecie Stasia wynosi 3:1), która ma nam pomóc w walce z padaczką. Niedługo postaram się dokładniej opisać na czym polega dieta. Na razie mamy za sobą dwa tygodnie nauki i przyzwyczajania się Stasia do nowych posiłków. Jest coraz lepiej, napadów (odpukać!!!) jest trochę mniej i Stasio jest bardziej świadomy tego co się z nim dzieje. Zaczął cudnie patrzeć w oczy, jest z nim bardzo dobry kontakt, potrafi się nawet roześmiać i porządnie rozpłakać

Na efekty działania diety trzeba czasem poczekać nawet pół roku, ale my jesteśmy dobrej myśli i wierzymy, że będzie dobrze, i to wcześniej!!!

Urodziny Stasia

2010-05-08T08:44:00.000-07:00

29.06.2009.

Stasio skończył 2 lata!!! Jak ten czas zleciał...

Synku! Życzymy Ci wszyscy dużo zdrówka, uśmiechu, postępów i wytrwałości w Twojej ciężkiej pracy i walce z przeciwnościami! Jesteś bardzo dzielny i jesteśmy z Ciebie bardzo dumni! Kochamy Cię najmocniej na świecie!

Rodzice

Co nowego u nas...

2010-05-08T08:43:00.000-07:00

22.06.2009.

Bardzo długo nie pisałam... zwykły brak czasu Na szczęście ze Stasiem wszystko w miarę w porządku; mamy za sobą kolejne wizyty u neurologa, kolejne eeg - pani doktor skłania się coraz bardziej do diagnozy, że torbiel powoduje u Stasia napady padaczkowe. Czekamy na kontrolny rezonans mniej więcej w sierpniu, zobaczymy jak zachowuje się ta torbiel. Niestety pojawiły się nowe, bardzo męczące napady, i mimo dodania kolejnego leku i zwiększenia dawek pozostałych nie udaje się kontrolować wyładowań...

Na rehabilitacji Stasio stawia pierwsze kroki, na razie dwie osoby muszą go podtrzymywać, ale pracujemy nad mięśniami i prawidłowym ułożeniem miednicy itd. Jak stoi jest strasznie wysoki!!! Udaje się mu także utrzymać śliczną pozycję w raczkach, nawet z ugięciem i wyprostowaniem rąk w łokciach . Są postępy!!!

Zamówiliśmy też wózek - specjalny inwalidzki, i nawet już przyjechał tydzień temu - ale uszkodzony - więc musimy czekać dalej...

Majówka '09

2010-05-08T08:42:00.000-07:00

4.05.2009.

Za nami wspaniały wyjazd majówkowy.

Byliśmy w odwiedzinach u cioci Ani w Łańcucie. Zwiedziliśmy park zamkowy, z przepięknie kwitnącymi magnoliami i mnóstwem kwiatów, spacerowaliśmy po mieście, a wieczorem pojechaliśmy do stadniny koni w Albigowej, gdzie Stasio miał okazję zaprzyjaźnić się z konikami (bardzo mu się spodobały, nie mógł oderwać od nich oczu). Wielką radość sprawiła huśtawka

W sobotę natomiast postanowiliśmy ruszyć na południe i dotarliśmy nad Solinę. Co prawda pogoda trochę się popsuła, ale nie na tyle by nam zepsuć humory W drodze powrotnej zwiedziliśmy Iwonicz Zdrój, gdzie jest niezwykle korzystny dla Stasia mikroklimat (sprawdziliśmy to już po raz kolejny), oraz zamek w Odrzykoniu, źródło natchnienia Fredry.

Nie po raz pierwszy przekonaliśmy się, że wycieczki mają wspaniały wpływ na Stasia. Mimo zmęczenia, nieprzespanych z emocji nocy, godzin spędzonych w samochodzie, Stasio wyglądał na bardzo zadowolonego, reagował pięknie na konie, psy, mijanych ludzi, a w niedzielę powiedział nawet „ale niunia” do zaczepiającej go dziewczynki Śmiał się i płakał, jak zdrowe dziecko…

Wizyta u neurologa w CZD

2010-05-08T08:41:00.000-07:00

17.04.2009.

W środę i czwartek mieliśmy wizytę u neurologa w CZD w Warszawie. Stasio po pozytywnym przejściu dokładnych badań będzie miał wprowadzoną dietę ketogenną. Dieta ta ma na celu wyeliminowanie lub przynajmniej ograniczenie napadów padaczkowych. W olbrzymim skrócie: dieta polega na odpowiednim zbilansowaniu pokarmów, tak by zachować odpowiedni stosunek tłuszczu do węglowodanów i białek (klasyczna dieta ketogenna opiera się na stosunku 4:1). Powstają wtedy związki ketonowe, które korzystnie wpływają na pracę mózgu. Dietę stosuje sie głównie w sytuacji, gdy leczenie farmakologiczne nie przynosi rezultatów.

Nie ukrywam, że wiążę z nią wielkie nadzieje...

Po koncercie

2010-05-08T08:40:00.000-07:00

4.04.2009.

Dziękujemy jeszcze raz wszystkim, którzy byli na koncercie - i tym na scenie, i licznie zgromadzonej publiczności. Bardzo się cieszymy, że udało się zorganizować tak świetną imprezę i mamy nadzieję, że nie będzie ona ostatnią tego typu - potrzebujących dzieci jest wiele...

I podkreślę jeszcze raz, jak ważna jest dla nas świadomość, że zawsze możemy liczyć na przyjaciół - ona naprawdę dodaje nam sił do walki z przeciwnościami!!! Dziękujemy.

A tu link do strony ChDKu, gdzie jest więcej informacji i galeria zdjęć.

Koncert dla Stasia

2010-05-08T08:38:00.000-07:00

28.03.2009.

W piątek, 3 kwietnia o godz. 18, specjalnie dla Stasia zagrają w Chełmskim Domu Kultury:

- Klimat W

- Cztery Pory Roq

- Bieluch Band

- La Cueva

- Rdza!!!

Całkowity dochód przeznaczony jest na leczenie i rehabilitację Stasia, wejście od 10 zł.

W imieniu Stasia serdecznie wszystkich zapraszamy!!!

Zapalenie krtani

2010-05-08T08:36:00.000-07:00

28.03.2009.

Od środy Stasio choruje...był spokój przez trzy miesiące, zrobiło się cieplej i znowu się zaczyna

Zaczęło się od zatkanego nosa i "gluta" w gardle. Potem doszedł szczekający kaszel. W czwartek Stasio zaczął się dusić, pojawiła się wysoka gorączka i trzeba było dołożyć masę leków, w tym niestety antybiotyk. Cały piątek Bąbel przespał, nawet jadł przez sen niemalże. Dziś na szczęście jest już lepiej. Do środy musi być zdrowy, bo mamy wizytę u neurologa, no a w piątek KONCERT!!!