Dziękujemy!!!

W końcu, po wielu tygodniach oczekiwania, mamy zaksięgowane na subkoncie Stasia w Fundacji środki z 1%. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, ze udało się tyle zebrać!!! Wystarczy i na leczenie, i na kilka turnusów, i na bieżącą rehabilitację :) Nie udałoby się to bez wielu, wielu osób, które nam stale pomagają i o nas pamiętają, dziękujemy też tym, którzy w tym roku przekazali 1% po raz pierwszy!

Dziękujemy wszystkim bardzo serdecznie!!!

Bez Was skuteczna rehabilitacja Staśka nie byłaby możliwa...

Oczywiście nie mamy dokładnych danych osób, które przekazały 1% dla Stasia, nie możemy więc podziękować indywidualnie każdemu... Na liście wpłat mamy takie miejscowości:

Biała Podlaska, Bydgoszcz, Chełm, Dąbrowa Tarnowska, Gdańsk, Grodzisk Mazowiecki, Kartuzy, Kielce, Krasnystaw, Lublin, Łódź, Opatów, Piaseczno, Płock, Poznań, Pruszków, Rawa Mazowiecka, Siedlce, Słupsk, Tarnowskie Góry, Tarnów, Tomaszów Mazowiecki, Trzebnica, Wałbrzych, Warszawa, Wejherowo, Wrocław, Żory, Żyrardów.

Ponad 300 wpłat - dziękujemy za każdą, najmniejszą nawet kwotę!!!

Dobre wieści :)

W końcu - po iluś tam próbach i podejściach - udało się zrobić Stasiowi EEG. Kiedyś nie było problemu, zasypiał od razu bez większego marudzenia. Teraz jest strasznie ciężko. Boi się tego całego czepka, boli go czy co, nie wiem... Drze się w niebogłosy i nie ma mowy o zaśnięciu, mimo że jest bardzo zmęczony :( Tym razem spróbowaliśmy badania nocnego w Józefowie k. Warszawy. Oczywiście nie obyło się bez wrzasków, ale pani robiąca badanie była tak miła i spokojna, a pora normalnego zasypiania też sprzyjała, grunt że dziecko zasnęło po chwili i udało się zapisać 50 minut!!!

Neurolog po obejrzeniu zapisu jest baaardzo zadowolony, w porównaniu z poprzednim - nie najgorszym już - badaniem jest dużo lepiej!!! Zwiększamy nadal Lamitrin, potem zaczniemy zmniejszać dawkę Topamaxu :) Oczywiście dieta ketogenna w dalszym ciągu, ale to w ogóle nie jest problemem. Stasiek robi postępy z dnia na dzień :) Oby tylko zmiany w dawkowaniu leków nie wpłynęły na niego negatywnie...

A poza tym kolejny krok do przodu - dziecko pojechało do Warszawy z tatą po raz pierwszy bez mamy, i wszyscy dali sobie radę - zwłaszcza mama bez dziecka, hehe :) Ale tak na razie musi być, skoro mama musi leżeć w łóżku...

Przedszkole

Od dwóch tygodni Stasio chodzi do nowego przedszkola. Stwierdziliśmy, że dwie godziny w busie dziennie to za dużo. W Chełmie od jakiegoś czasu istnieje Stowarzyszenie "Podajmy sobie ręce" prowadzące Ośrodek Rehabilitacji i Edukacji „Nadzieja”. Do tej pory nie było w nim jednak grupy przedszkolnej, do której mogłyby uczęszczać najmłodsze dzieci. W tym roku zebrała się grupka dzieci w mniej więcej podobnym wieku i Stasio do niej trafił :) Teraz mamy do przedszkola 10 minut spacerkiem, w każdej chwili mogę być na miejscu gdyby coś się działo, no i dziecko nie marnuje tyle czasu w busie... Oczywiście ma tu równie dużo zajęć co w poprzednim przedszkolu, zajęcia z logopedą, pedagogiem, psychologiem, rehabilitację oraz muzyko- i dogoterapię. Po pierwszym tygodniu Stasio ślicznie mówi baba, mama i dada :) A dziś był wielki "dramat" kiedy się okazało, że jest sobota i przedszkola nie ma :D

A poniżej coś, co w przyszłym roku trzeba kupić Staśkowi - fotelik na rower. Pierwsza przejażdżka na pożyczonym póki co sprzęcie okazała się super sprawą i wielką radochą dla dziecka, no i tu też - podobnie jak w nosidełku, które mamy już od dawna - Stasiek musi pracować nad utrzymaniem prawidłowej postawy. A przy okazji trochę przyjemności, szybkości - którą Stasio uwielbia, a której w wózku nie da się osiągnąć, i radość dla taty :)

Tratwa po raz czwarty

Jakiś czas temu wróciliśmy z kolejnego już turnusu na Tratwie. To był najbardziej udany turnus ze wszystkich, na których byliśmy do tej pory!!! Przede wszystkim - Stasio był baaaardzo grzeczny. Pięknie współpracował, nie marudził (bardzo sporadycznie), baa - był wręcz zadowolony z ćwiczeń :) I najważniejsze - wykonał pierwsze kroki w kombinezonie TheraSuit oraz w łuskach!!! Do tej pory wszelkie próby chodzenia kończyły się porażką, bo Stasiek nie miał odruchu kroczenia... A tu pierwsza próba pierwszego dnia turnusu - a Stasiek przebiera nóżkami i zasuwa, i w dodatku sprawia mu to wielką radość!!! I tu wielkie zasługi pani Kasi, i wielkie dzięki za jej cierpliwość i umiejętność przezwyciężenia Staśkowych kaprysów i kryzysów!!!






Na terapii ręki też dziecko było bardzo grzeczne, razem z panią Żanetką Stasio pracował nad poprawieniem motoryki małej, nad chwytaniem i manipulowaniem, wkładał drobne przedmioty do pudełka, zdejmował i nakładał elementy na stojak i wiele innych. Do tego oczywiście dostarczanie wrażeń dotykowych, czyli ulubiona zabawa z fasolką, grochem, kaszą i innymi ciekawymi produktami :)



Kolejny sukces - Stasio ślicznie mówi "ba ba" i "la la", czasami próbuje "mama", ale mu jeszcze nie wychodzi, na razie rusza ustami i "mówi" bezgłośnie :)

Zaczął też więcej czasu spędzać na brzuchu, bawi się podpierając na przedramionach, czasami podciąga sobie też nogi pod brzuch - myślę, że to wstęp do raczkowania. Potrafi sięgać po zabawki bardzo daleko leżące, jak mu bardzo zależy :) Bardzo ładnie wzmacnia sobie przy tym ręce, bo siedząc podpiera się całkiem sporo.

W międzyczasie kupiliśmy mu poduchę do siedzenia wypełnioną styropianem. Bardzo ładnie na niej siedzi, a jak zrzuci zabawkę - schyla się po nią do podłogi, podnosi ją i prostuje się do siadu sam :)

A na koniec - Tratwowe klimaty :) Prawda, że pięknie?...

Przepiękny prezent

Parę dni temu Stasio dostał cudny prezent - kołderkę wyszytą i uszytą przez baaaardzo zdolne ciocie z projektu "Kołderki za jeden uśmiech". U Stasia to na pewno nie był jeden uśmiech, ale całe ich mnóstwo, dawno tak się ślicznie nie cieszył :) Kołderka jest przepiękna, oczywiście Stasio ma ją w łóżeczku, ogląda, dotyka, przytula się itd. Niedługo nauczy się pokazywać, gdzie jest tygrysek, a gdzie słoń, zobaczycie ;)

Ciocia Jola kołderkę uszyła, a ciocie: Anwe, Jola, Halina, Nusia, Henia, Aga, Dorfok, Kasia i Ula, wyhaftowały kwadraciki. KOCHANE jesteście dziewczyny!!!!! Dziękujemy Wam z całego serca!!!







A poza tym, po dwóch miesiącach w domu, Stasio jest nie do poznania :) Pamiętacie, jak ostatnio pisałam, że Stasio ciągle płacze, nie można go uspokoić. No więc - to się teraz wogóle nie zdarza... Dwa miesiące z mamą, która poświęca całą swoją uwagę i czas dziecku, plus odpowiednia "dyscyplina" dały rezultat :) Nauczyliśmy się odróżniać Stasia płacze, i na ewidentne próby wymuszenia po prostu nie reagowaliśmy. Efekt - przestał wymuszać ;) Zobaczymy jak będzie wyglądać sytuacja po powrocie do przedszkola, chyba muszę z paniami przeprowadzić na wstępie poważną rozmowę ;) Stasio jest znów tak pogodny i radosny jak rok temu, aż żal myśleć, jak zachowywał się pod koniec czerwca... Można? Okazuje się, że tak :)

Pochwalę się też, że Stasio nauczył się pokazywać części twarzy, co prawda z pomocą mojej ręki, ale naprawdę sam wyciąga palucha i sam wskazuje nos, oko, buzię :) I sprawia mu to ogromną radochę :)

Tratwa i wyjaśnienie zagadek :)

W sobotę wróciliśmy z Tratwy. Było super!!! Wyjątkowo udany turnus pod względem dzieci i ich rodziców, pogody, ćwiczeń w kombinezonie, hipoterapii i terapii ręki. To było super :) Inne sprawy, między innymi niechęć Staśka do niektórych zajęć i jego wrzaski wieczorami, były mniej udane ;)

Pełnia szczęścia na terapii ręki :)

Ćwiczenia w kombinezonie i zasłużone przytulanie do p.Kasi :)

Wolną niedzielę spędziliśmy w Płocku, gdzie zwiedziliśmy m.in. ZOO :)

ZOO w Płocku

I trochę radości :)

Relaksik - gorąco było ;)

Ostatnio Stasio bardzo płacze - nie wiadomo dlaczego. Nie wiemy, czy coś go boli, czy tylko próbuje zwrócić na siebie uwagę, czy to jakiś nowy problem neurologiczny - nie wiadomo :( Z tego względu musieliśmy przełożyć turnus o dwa tygodnie, na szczęście udało się na tyle opanować sytuację (m.in. bolący przypuszczalnie brzuch), że mogliśmy pojechać i generalnie - nie było z tym płaczem tak źle. Bardzo możliwe jest to, że wszystko zaczęło się od jakiegoś bólu (długo chorował na uszy przecież, potem był problem z brzuchem), Stasiek stwierdził, że taki przerażający płacz rzuca na kolana wszystkich - od pań w przedszkolu do rodziców - i nauczył się to wykorzystywać. Teraz nawet jak nic się teoretycznie nie dzieje (choć tego nigdy nie możemy być pewni, bo przecież nie powie...) - płacz jest dobrym sposobem, by mamunia przytuliła i pobujała ;) Staramy się go uważnie obserwować i próbujemy nauczyć się odróżniać płacz związany z bólem od zwykłego wymuszenia. Po kilku tygodniach obserwacji i prób - jest troszkę lepiej :) W sumie to taki wiek, i bardzo mnie to cieszy, ze jest na tyle świadomy, by próbować ustawiać sobie otoczenie wg swoich potrzeb :)

Na Tratwie doszłyśmy z p. Kasią i p. Asią do wniosku, że Stasiek ma niedostymulowany błędnik. Stąd to jego uderzanie głową, bicie się po uszach, gwałtowne odrzucanie głowy do tyłu czy wręcz rzucanie się do tyłu na podłogę. Dlatego też dziecko tak bardzo lubi huśtanie, podskakiwanie i wszelkie inne bujanie, jazdę samochodem czy wózkiem, no i konia. Wszystkie "objawy" się zgadzają, teorię potwierdzają też ulubione zajęcia Staśka. Teraz wiemy co dziecku sprawia przyjemność, czego potrzebuje, i jak to osiągnąć. Za zadanie mamy skonstruowanie Staśkowi domowego "pająka" czyli gaci na gumkach do podskakiwania (taki baby jumper dla dużego klocka), bo po pierwsze fajnie buja, a po drugie - świetnie wzmacnia nogi i kolana. Pani Asiu - dzięki wielkie za podpowiedź, Pani Kasiu - ogromne dzięki za wytłumaczenie wszystkiego i pokierowanie!!!

Następny turnus we wrześniu, myślę, że będzie jeszcze lepiej :)

Bez zmian :(

Dalej chorujemy :( Dziś byliśmy u laryngologa, no i oczywiście obustronne zapalenie ucha, dostał antybiotyk (czwarty chyba od półtora miesiąca...), a jak wyleczymy stan zapalny - mamy się zgłosić na wycięcie migdałka ... Ręce opadają :(
Pocieszam się tylko tym, że może właśnie ten przerośnięty migdał jest powodem ciągłych kłopotów... I jak go usuniemy będzie lepiej??
Szkoda mi tego dziecka, cierpi strasznie, a nic nie może powiedzieć, marudzi tylko i płacze, i weź tu człowieku zgadnij co go boli?? Ciągłe zgadywanie...


Zdrówka życzymy wszystkim!!!

Chorujemy sobie...

...od stycznia :( Zaczęło się dwutygodniową biegunką. Potem doszło zapalenie krtani, które mimo leczenia przeszło jednak w zapalenie płuc. To z kolei, leczone tydzień antybiotykiem, który nie dał poprawy, skończyło się zastrzykami. Kontynuacja leczenia przez kolejny tydzień nowym antybiotykiem i w końcu Stasio poszedł do przedszkola...wytrzymał 3 dni... Teraz leczymy już drugi tydzień katar (profilaktycznie antybiotykiem, żeby znów nie zeszło na płuca lub na ucho...) :( Postanowilam, że dopóki te wirusy krążą i jest taka pogoda a nie inna - Stasiek nie pójdzie do przedszkola. Trudno... Wolę go przetrzymać w domu tydzień lub dwa dłużej zdrowego, niż zaraz znowu dawać kolejny antybiotyk...
A w domu nie jest źle :) Chodzimy sobie codziennie na spacerki, ćwiczymy stanie (mamy w końcu fachowe butki ortopedyczne, trochę za duże, ale ładnie korygują Staśkowego "platfusa" :) Coraz bardziej lubi stać, na szczęście :) Ćwiczymy sobie na spokojnie w zabawie podpory, chłopak prawie nie protestuje ;) Bardzo ładnie siada, z każdej, najbardziej niewygodnej pozycji udaje mu się podnieć i usiąść. Bardzo ładnie sięga po zabawki, a jak jakaś jest za daleko - rzuca się po nią całym sobą (niestety - nie patrzy, co jest za zabawką - ściana, koniec łóżka, inne niebezpieczeństwa...).

Kilka ostatnich fotek:

Na spacerku

Radocha z siedzenia :)

Na urodzinach Patryczka :)

Pozdrawiamy serdecznie :)

Dzień Babci i Dziadka

Dziś w przedszkolu świętowaliśmy Dzień Babci i Dziadka.

Na początek z pięknym i niezwykle wzruszającym koncertem kolęd wystąpiły panie z Domu Nadziei dla Kobiet Niewidomych w Żułowie.



Następny punkt programu przygotowały dzieci - przedstawienie o Jasiu i Małgosi i ich przygodach w drodze do babci i dziadka.
Stasio grał rolę...chorej babci :) Na szczęście, po przebadaniu przez doktora Wilka okazało się, że babcia jest tylko lekko przeziębiona, co zostało skwitowane ogromnym uśmiechem babci-Stasia :)

Na koniec mieliśmy chwilę na poczęstunek i ściskanie wnuków z dziadkami :)

Scenografia do przedstawienia

Stasio-babcia

Doktor Wilk bada babcię

Aktorzy i panie opiekunki w komplecie

Naszym kochanym Babciom i Dziadziom jeszcze raz życzymy wszystkiego, wszystkiego najlepszego!!!

Prezent niespodzianka :)

Wczoraj dostaliśmy niesamowicie miły prezent - niespodziankę.
Otóż pewnej niezwykle utalentowanej młodej osobie tak spodobał się Stasio i jego uśmiech, że postanowiła go uwiecznić. I proszę bardzo - mamy teraz takiego cudnego Stasia rysowanego ołówkiem na ścianie :) Prawda, że jest śliczny?!



Dodam, że Stasio rysowany był tylko na podstawie tego zdjęcia :)

MagdaLeno - dziękujemy serdecznie jeszcze raz!!!!! Mam nadzieję, że kiedyś uda nam się spotkać i poznać osobiście :)



I jeszcze Stasio - pomocnik kuchenny (miska wylądowała potem na głowie ;)



I moje szczęśliwe uśmiechnięte dziecko :)




Kończymy już powoli schodzić z jednego leku przeciwpadaczkowego, jeszcze dwa tygodnie nam zostały, a Stasio jest po prostu rewelacyjny!!! Jak strasznie otępiająco działają te leki... Jest teraz bardzo kontaktowy, widać, że jest świadomy tego co się z nim dzieje, fizycznie też widać ogromny postęp!! Udaje mu sie ustać chwilę samodzielnie na nogach!!! Proszę, trzymajcie wszyscy kciuki, żeby już tak zostało, żeby napady już nie wróciły!!!

Możesz pomóc!!!

Zbliża się czas rozliczeń z Urzędem Skarbowym...

Dlatego ponownie zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% podatku na rehabilitację Stasia.

Wszystkie środki, jakie z tego tytułu wpływają na konto Stasia w Fundacji, wykorzystujemy na turnusy rehabilitacyjne i leczenie Stasia. Koszt 2-tygodniowego turnusu to około 4500 zł. Nie mamy najmniejszej możliwości ich samodzielnego finansowania. A intensywna rehabilitacja przynosi w przypadku Stasia rewelacyjne efekty!!!

Dlatego prosimy, pamiętajcie o Stasiu w Urzędzie Skarbowym!!! To nic nie kosztuje, a sama procedura jest niezwykle prosta... Wystarczy w odpowiednie rubryki PIT wpisać:

KRS 0000037904

Cel szczegółowy: Stanisław Blicharz 6995

Jesteśmy wdzięczni za każdą najmniejszą nawet wpłatę, każda złotówka ma znaczenie...

Dziękujemy serdecznie

Agata i Piotr Blicharz

rodzice Stasia

Sukces!!!

Jupi!!! Stasio zaczął SAM siadać!!! 29 grudnia, mając równiutko 3,5 roku - pierwszy raz sam usiadł, prawidłowo, boczkiem, wykorzystując ręce do podparcia - czyli tak, jak go przez długie miesiące uczyliśmy :) I teraz robi co chce ;) oka spuścić nie można :) Ale jakich ma szczęśliwych i dumnych rodziców :D
Zmniejszamy też dawkę jednego z leków przeciwpadaczkowych, efekty widoczne są gołym okiem, po raz kolejny widzimy, jak bardzo padaczka i leki go opóźniają...

Kilka fotek sylwestrowych (Stasio balował do pierwszej...) :)