wtorek, 24 grudnia 2013

Wesołych Świąt!!!

Wesołych Świąt od Stasia i Zosi :)

piątek, 25 października 2013

[*]

Wczoraj odeszła nagle córeczka naszych przyjaciół, Martynka, najbliższa "koleżanka" Stasia... Znamy się od lat, wiele razy jeździliśmy razem na turnusy, wielokrotnie się wspieraliśmy - oni nas (DZIĘKUJEMY!!!!!), czasem my ich... Od rodziców Martynki uczyliśmy się diety... Obserwowaliśmy z radością, jak stan Martynki się poprawia, cieszyliśmy się z każdego dnia bez napadu, każdego przejawu kontaktu z otoczeniem... Aż tu nagle, taki szok... :( Nie jestem w stanie sobie wyobrazić co czują rodzice Martynki... :( Ogromny żal, ogromna pustka...

Iza, Jarek - trzymajcie się!!! Myślami i modlitwą jesteśmy z Wami!!!!!
A Martynka będzie Was wspierać z Nieba...

środa, 23 października 2013

Stasia jedzonko - dieta ketogenna

Od dawna przymierzam się do napisania posta o Stasia diecie. Jak niektórzy z Was wiedzą, Stasiek jest od ponad czterech lat na diecie ketogennej - jest to specjalistyczna dieta wykorzystywana w leczeniu padaczki. Ma na celu wprowadzenie pacjenta w kontrolowany stan ketozy. W stanie tym, głównym paliwem dla mózgu jest nie glukoza, ale ciała ketonowe, co wynika z tego, że dieta jest bogata w tłuszcze a niezwykle uboga w węglowodany. Klasyczna postać diety opiera się na stosunku tłuszczy do węglowodanów i białek 4:1. Oznacza to, że na każdą "jednostkę" białka + węglowodanów przypadają 4 jednostki tłuszczu... Dużo, co nie?? Na szczęście Stasio jest na stosunku 1,5:1, więc ta ilość tłuszczu nie jest tak przerażająca :)

Dzisiaj mam dzień "robienia zupek". Śniadania i kolacje robimy normalnie na bieżąco, a obiady przygotowuję mu mniej więcej dwa razy w miesiącu i przygotowane porcje mrożę. Wszystkie składniki (mięso i warzywa) gotuję na parze. Mięsko (najczęściej szynka wieprzowa) mielę w maszynce. Ziemniaki, brokuły, kalafior, pomidory, buraczki itp. kroję w kostkę lub ścieram na tarce. Ale trzonem zupki jest mieszanka warzywna, którą za każdym razem staram się robić inną, dodaję różne różności, by troszkę mu to jedzonko urozmaicić a jednocześnie dostarczyć organizmowi jak najwięcej wartości odżywczych. Od kilku miesięcy Stasio ma anemię - przemycam mu więc w zupkach bogate w żelazo produkty, jak natkę pietruszki, pestki dyni, oliwki itp., których normalnie nie byłabym w stanie do każdej zupki dodać (minimalne ilości, każdą trzeba zważyć, miejsc na produkty w programie mam tylko 8...)

Składniki do mieszanki muszę dokładnie zważyć każdy z osobna, a potem "wrzucić" wszystko do programu, który wyliczy mi wartości odżywcze na 100g produktu. Poniżej tabelka, jak to jest liczone :) Na czerwono zaznaczyłam wartości w 100g.


Tak wyliczony "produkt" mogę użyć w przepisie. Składniki mieszanki mielę w maszynce i co najważniejsze - wszystkie składniki muszą być możliwie jak najdokładniej wymieszane :)

Tak wygląda mieszanka na chwilę przed wymieszaniem :) Apetycznie, nie?? ;)


A to wrzucam w listę produktów:



A tak wygląda przykładowy "przepis" - wszystko ważone co do grama (w zasadzie do 0,1 grama, choć pozwalam sobie na maleńkie niedokładności ;) na czerwono zaznaczyłam użytą mieszankę warzywną (9 składników zajmuje tylko JEDNĄ pozycję w przepisie - jakie to daje ogromne możliwości!!!), a na dole stosunek jaki udało się nam budując przepis osiągnąć - jak widać w tym akurat przepisie wyszło mi troszkę więcej, bo 1,51:1, ale to drobiazg :)



Wg mnie podstawą do prawidłowego prowadzenia diety jest dobra waga - my mamy taką malutką, ale z dokładnością do 0,1g. Zaczynaliśmy z normalną kuchenną, która nie reagowała na niskie wartości, a czasami trzeba zważyć np. 2g - dla "normalnej wagi kuchennej najprawdopodobniej będzie to zero... A w nasza "potrafi" zważyć 0,1g :)

Wszystkie składniki przygotowane, ugotowane, pokrojone, mieszanka wymieszana - pora na ważenie każdej zupki :) Teraz to już chwilka, najgorsze jest przygotowanie tego wszystkiego ;) Tu akurat zupka z łososiem i szpinakiem w trakcie ważenia :)



I gotowe zupki - efekt kilku godzin pracy (w tym gotowania i czekania, aż ostygnie ;)


Pora do zamrażalnika :) A przed obiadkiem - rozmrażam jeden pojemniczek, wrzucam do gara, dodaję trochę wody, olej i odrobinę kleiku ryżowego :) I Stasio zajada, aż mu się uszy trzęsą :)

Jeśli na tego posta trafi rodzic, który zastanawia się nad wprowadzeniem diety u swojego dziecka (oczywiście pod kontrolą lekarza, to jedyna możliwość!!!!) - chętnie odpowiem na pytania i wątpliwości, w pasku bocznym jest telefon i adres mailowy do mnie :)

Dieta to nic strasznego, warto spróbować, bo efekty mogą być zaskakujące! - Stasio po trzech miesiącach stosowania diety pozbył się w zasadzie napadów :) I do dziś ich nie ma :)

niedziela, 20 października 2013

Relacja z Tratwy :)

Który to już raz byliśmy na turnusie na Tratwie?? Nie pamiętam... Ale bardzo lubimy tam jeździć, i za każdym razem turnus jest bardziej owocny :)

Stasio już nie jest małym dzieckiem... Nie śpi w dzień, wszystkie zajęcia zalicza i nawet czasami chętnie współpracuje. Kiedyś był ogromny problem z masażem, zajęciami z panią pedagog czy logopedą - teraz to ulubione zajęcia :)

Stasio uśmiechnięty na masażu - rzadki widok :)


Nadal mamy problem z hipoterapią - ostatnie 3 turnusy Stasio zaczyna zasmarkany, lekko przeziębiony - nie ma wtedy mowy o hipo :/ A im większa przerwa tym Stasio mniej chce jeździć na koniu :/ Tym razem spróbowaliśmy zrobić kilka króciutkich jazd pod koniec turnusu - pierwsze 3 były tragiczne, Stasio szarpał się i wściekał, zero współpracy... Na ostatnich zajęciach załapał, że jednak jest fajnie... Szkoda, że to było dopiero na ostatnich zajęciach :/ Miejmy nadzieję, że następny turnus przejeździmy w całości...


A poza tym - Stasio bardzo ładnie chodził w kombinezonie :) Zawsze słychać go było na drugim końcu ośrodka - teraz słychać było co najwyżej okrzyki radości :) Oczywiście nie obyło się bez kryzysów - wtedy słychać było głośne rozdzierające "Nieeeee!!!!" :) A więc też postęp, bo przed turnusem "nie" nie mówił :P

I w pająku - znienawidzone podpory :/

Następny turnus w marcu....

A teraz czekamy na zaksięgowanie całości 1% z 2012 roku, zobaczymy, na ile turnusów nam wystarczy :/

środa, 26 czerwca 2013

Staś wirtuoz :)

Dziś chciałabym pokazać coś co nas wprawiło w zachwyt i w niedowierzanie jednocześnie. Będąc z weekendową wizytą u cioci Ani, postanowiliśmy sprawdzić reakcję Stasia na pianino. Kiedyś próbowaliśmy i jego zainteresowanie było minimalne. A teraz - zobaczcie sami:

video

Teraz nie zostaje nam chyba nic innego, jak kupno pianina :P

piątek, 14 czerwca 2013

Aktualności


Wiem, prowadzę Stasiowego bloga zrywami... Raz kilka postów po kolei, potem długie miesiące nic... Ale to nie znaczy, że nic się u nas nie dzieje, wręcz przeciwnie :)

W międzyczasie byliśmy na kolejnym turnusie na Tratwie - baaaardzo fajnym, spokojnym, ale też pracowitym i z efektami. Stasiek bardzo ładnie stoi, potrafi wstać (czasami) trzymany tylko za ręce :) Cudnie się przemieszcza na pupie, nawet ostatnio złapałam się na stwierdzeniu - ale on szybki!!! Chłopak potrafi całe mieszkanie - choć niewielkie - "przejść" po swojemu wzdłuż :) Czyli dystans ok. 8 metrów :)

Na co dzień Stasio chodzi do Ośrodka Nadzieja, gdzie ma zajęcia z pedagogiem logopedą, rehabilitantem, SI i wiele innych. Stasiek uwielbia pobyt w Ośrodku i swoje panie, a każdy wolny dzień, święto, weekend i każda konieczność zostania w domu - to powód do jęków i marudzenia ;)

Ostatnio mamy problem ze Stasia krwią, bo ma bardzo niski poziom hemoglobiny i żelaza, a do tego witaminy D3... Blady jest już od dłuższego czasu, ale nie pomyślałam, że problem może być "wewnętrzny". Ot, mało spacerków, mało słońca, nie zdążył się jeszcze opalić... A tu nie koniecznie... Trzeba teraz pobrać trochę suplementów, no i przede wszystkim przyjrzeć się diecie i wzbogacić ją o produkty bogate w żelazo... A za trzy tygodnie kontrolne badanie krwi...

wtorek, 12 lutego 2013

1% podatku

Czas leci, już luty, a ja jeszcze nie zdążyłam poprosić o przekazanie 1% podatku na rehabilitację Stasia...
 
Jeżeli jest jeszcze ktoś, kto nie wie, na jaki cel przeznaczyć 1% - bardzo prosimy o przekazanie go na leczenie i rehabilitację Stasia!!! Wszystkie środki, jakie z tego tytułu wpływają na subkonto Stasia w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą" przeznaczamy na leki, turnusy rehabilitacyjne, wizyty u lekarzy specjalistów, bieżącą rehabilitację.
 
Będziemy wdzięczni nawet za te najmniejsze wpłaty!!! Każdy grosz ma znaczenie!!!


Jednocześnie chciałabym serdecznie podziękować za wszystkie wpłaty z zeszłego roku!!! Oczywiście nie mamy pełnych danych osób, które przekazały Stasiowi 1%, wiemy natomiast z jakich to było miast.
Tak więc dziękujemy za wpłaty osobom z następujących miast:
 
Chełm, Biała Podlaska, Siedlce, Gdańsk, Tarnów, Lublin, Łosice, Mińsk Mazowiecki, Wałbrzych, Warszawa, Pruszków, Olsztyn, Krasnystaw, Poznań, Gdynia, Wołomin, Drwasko Pomorskie, Ostrowiec Świętokrzyski, Przeworsk, Zamość, Rzeszów, Dąbrowa Tarnowska, Pułtusk, Kartuzy, Wejherowo, Tomaszów Lubelski, Płock, Wrocław.
 
Cała Polska!!! Dziękujemy serdecznie!!!

poniedziałek, 11 lutego 2013

Jak Stasio ćwiczy w "pająku"

Ciąg dalszy poprzedniego posta :)

Na pomysł z domową wersją pająka wpadłyśmy z paniami terapeutkami na którymś Tratwowym turnusie. Stasio wtedy pięknie w podwieszeniu ćwiczył i szkoda byłoby to odpuścić i zmarnować szansę - Stasiek jest bowiem baaaardzo ciężkim przypadkiem rehabilitacyjnym, jak mu się jakieś ćwiczenie nie podoba - nie ma sposobu, by ćwiczyć bez krzyku, nerwów i szarpania :/ Dlatego tym bardziej staramy się wykorzystywać te pozytywne reakcje :)

Spodenki do ćwiczenia uszyłam sama - na wzór tych turnusowych. Kupiliśmy w sklepie budowlanym gumę, umocowaliśmy zaczepy, zamontowaliśmy w przeciwległych drzwiach drążki gimnastyczne - dobrze, że mamy taki akurat układ mieszkania - i konstrukcja gotowa :)



Gumki mają taką długość, że pozwalają swobodnie Stasiowi stać, lekko go tylko przytrzymują. Pozwalają też swobodnie podskakiwać - a to Stasiek lubi najbardziej. Jednocześnie są na tyle elastyczne, że możemy zejść także do pozycji czworaczej - to podoba się Staśkowi znacznie mniej ;)



Ostatnio intensywnie ćwiczymy "przysiady" - Stasio kuca i próbuje się sam podnieść do stania. Przeważnie mu się udaje :) Asekurowany jest jedynie przez tatę od tyłu, ewentualnie przytrzymywane ma też kolanka, zeby nie rozjeżdżały się na boki...

Ćwiczymy też w klęku, tutaj też Stasio próbuje podnieść pupę do góry. To wychodzi mu znacznie lepiej niż w staniu - wiadomo, krótsza droga ;) Ale frajdę sprawia mu sam fakt, ze potrafi to zrobić. Tak więc to ćwiczenie okraszone jest przeważnie salwami śmiechu :)



No i oczywiście czworakowanie - tu jest nieco gorzej, ale i tak parę razy udaje się go ustawić w odpowiedniej pozycji :)


Najważniejsze, że ćwiczenie sprawia mu przyjemność :)

niedziela, 10 lutego 2013

Jak Stasio uczy się chodzić

Witam!!
Jakiś czas temu obiecałam napisać o pracy Stasia w ortezie - w końcu się zebrałam :p
Ortezę, a dokładnie nazywa się to "Orteza biodrowo/kolanowo/skokowo/stopowa HKAFO" mamy mniej więcej od listopada. Wykonywana jest indywidualnie dla każdego pacjenta po dokładnym pomiarze. W całości jest refundowana przez NFZ (to chyba pierwszy nasz sprzęt dla Stasia całkowicie zrefundowany...), stwierdziliśmy więc, że warto sprobować i okazał się to strzał w dziesiątkę!!! Stasio jest dość wysoki i ciężki, a przy tym bardzo wiotki. Postawienie go na nogi wymaga baaaardzo dużo siły i umiejętności. W ortezie pionizacja okazała się przyjemna zarówno dla Stasia jak i dla nas - rodziców. Nie ma szarpania, wiszącego bezwładnie dziecka, nie trzeba wkładać w to tyle siły, plecy mają szansę odpocząć :)
 
Fotki nie najlepsze, ale rzadko jest okazja pstrykania kiedy ćwiczymy ;)
Więc na razie muszą być takie :p





Orteza jest leciutka, ma możliwość ustawienia kąta zginania stawu kolanowego i skokowego, stabilizuje miednicę - czyli to co jest Stasia największym problemem, a jednocześnie nie usztywnia nóg całkowicie, Stasio je czuje i ma wpływ na to co się z jego nogami dzieje. Może więc sam podnosić nogi i stawiać kroki. Czasami trzeba mu jeszcze w tym pomóc i lekko popchnąć nogi od tyłu, ale udaje mu się już czasem zrobić to samodzielnie. A ile przy tym radości!!! On naprawdę ma tego świadomość i cieszy się bardzo jak tylko mu się uda zrobić krok :)



W ortezie chodzimy, ćwiczymy nacisk na każdą stopę w wykroku, balansujemy, uczymy zachować równowagę, ale też po prostu stoimy, przeglądamy się przy okazji w lusterku, a czasami rozrabiamy - patrz fotka niżej ;)


Chciałam jeszcze napisać o tym jak ćwiczymy ze Stasiem w naszym "pająku" domowej roboty, ale post zrobił się już bardzo długi, więc zapraszam za jakiś czas na kolejną dawkę :)

środa, 9 stycznia 2013

Tratwa po raz kolejny

W ubiegłym roku udało nam się dwa razy wyjechać na turnus rehabilitacyjny - oczywiście na naszą ulubioną Tratwę. Jeden turnus musieliśmy odwołać ze względów zdrowotnych... Tak to jest, że choróbska wybierają sobie najgorszy możliwy termin :/

Ostatni turnus grudniowy był bardzo udany. Tym razem zostawiliśmy Zosię z tatą w domu, i Stasio był przeszczęśliwy, że ma w końcu mamę tylko dla siebie :) Oprócz zajęć - odpoczęliśmy, nacieszyliśmy się sobą, spędziliśmy bardzo miło dwa tygodnie :) Nie obyło się oczywiście bez przygód, gdyż cały wyjazd stanął pod znakiem zapytania jeszcze przed rozpoczęciem - dzień przed wyjazdem Stasio rozchorował się, na szczęście szybka interwencja, leki i dwa dni odpoczynku i intensywnej kuracji - udało się, choć z małym poślizgiem, na turnus dotarliśmy :)

Tym razem, ze względu na świeżą chorobę, musieliśmy zrezygnować z hipoterapii. Ale reszty zajęć wcale nie mieliśmy zamiaru odpuszczać!! Wręcz przeciwnie - po południu, gdy większość już po zajęciach odopczywała, Stasio maszerował jeszcze dzielnie po korytarzu z mamą w ortezach - o ortezach napiszę dokładnie w następnym poście. To był pierwszy turnus, na którym Stasio uczestniczył w większości popołudniowych zajęć grupowych - na wcześniejszych turnusach przeważnie o tej porze drzemał, albo marudził, albo był to akurat czas spaceru - tym razem Stasio był bardzo dzielny, pięknie pracował na zajęciach, baa - był z nich bardzo zadowolony :)

Intensywnie pracowaliśmy też nad pionizacją. Ćwiczenia w kombinezonie TheraSuit są męczące, ale dają duże rezultaty. Poza tym Stasio pracował w pająku (tu też pionizacja i nauka pozycji czworaczej - chyba chodzenie dla Staśka jest łatwiejsze, niż te nieszczęsne czworakowanie :/ Oprócz tego masaż oraz terapia master, a także zajęcia z panią pedagog, logopedą i terapia ręki. Większość zajęć Stasio znosił dzielnie i grzecznie, co nie zawsze miało do tej pory miejsce ;)

Kilka fotek:















Jak widać, nie obyło się bez łez, ale to drobiazg w porównaniu z efektami :)