Mamy już wykaz wszystkich wpłat z tegorocznego 1% podatku. Mielismy ponad 450 wpłat!!! I za każdą wpłatę - od najmniejszej do tych większych - jesteśmy bardzo, bardzo wdzięczni!!! Dzięki tym pieniążkom możemy w przyszłym roku pojechać na 3-4 turnusy, wystarczy też na leczenie :)
Oczywiście nie mamy dokładnych danych osób wpłacających, więc nie możemy każdemu imiennie podziękować, mamy jedynie listę miast, z których Urzędy Skarbowe przekazały wpłaty. Tak więc dziękujemy osobom z:
Chełma, Białej Podlaskiej, Siedlec, Warszawy, Lublina, Sandomierza, Wałbrzycha, Wrocławia, Krakowa, Opatowa, Gliwic, Łańcuta, Wejherowa, Poznania, Żyrardowa, Piaseczna, Otwocka, Pruszkowa, Leżajska, Słupska, Rzeszowa, Tarnobrzegu, Tarnowa, Włodawy, Wieliczki, Pińczowa, Wrześni, Będzina, Włocławka, Bielska-Białej, Ryk, Wołomina, Łosic, Kraśnika, Tomaszowa Lubelskiego, Zamościa, Krasnegostawu, Sokółki, Sosnowca i Gdańska :)
W imieniu Stasia dziękujemy serdecznie!!!
środa, 8 grudnia 2010
piątek, 19 listopada 2010
Zapalenie płuc
Stasio ma zapalenie płuc - ale czy tak wygląda chore dziecko??
Ale poważnie - po raz kolejny mamy do czynienia z bezobjawowym zapaleniem płuc, które wiąże się ze spadkiem płytek krwi. W poniedziałek poszliśmy do lekarza, bo trochę męczył go kaszel i zauważyłam wybroczyny. Na szczęście wiem już na co zwracać uwagę i zareagowaliśmy bardzo szybko, płytek miał co prawda tylko 104 tys., ale od razu dostał antybiotyk i leki na wzmocnienie płytek. We wtorek miał ich już 130 tys.
Po pięciu dniach leczenia nadal kaszle, zaczyna mu się znowu katar, ale przynajmniej nie pojawiają się nowe wybroczyny...
Pierwszy raz przechodził przez to samo 2 lata temu - ale wtedy trafiliśmy do lekarza bardzo późno (nawet nie miał kaszlu), z płytkami 47 tys., skończyło się pobytem w dwóch szpitalach i biopsją szpiku.
Tym razem miejmy nadzieję, że wystarczy leczenie w domu...
Ale poważnie - po raz kolejny mamy do czynienia z bezobjawowym zapaleniem płuc, które wiąże się ze spadkiem płytek krwi. W poniedziałek poszliśmy do lekarza, bo trochę męczył go kaszel i zauważyłam wybroczyny. Na szczęście wiem już na co zwracać uwagę i zareagowaliśmy bardzo szybko, płytek miał co prawda tylko 104 tys., ale od razu dostał antybiotyk i leki na wzmocnienie płytek. We wtorek miał ich już 130 tys.
Po pięciu dniach leczenia nadal kaszle, zaczyna mu się znowu katar, ale przynajmniej nie pojawiają się nowe wybroczyny...
Pierwszy raz przechodził przez to samo 2 lata temu - ale wtedy trafiliśmy do lekarza bardzo późno (nawet nie miał kaszlu), z płytkami 47 tys., skończyło się pobytem w dwóch szpitalach i biopsją szpiku.
Tym razem miejmy nadzieję, że wystarczy leczenie w domu...
wtorek, 26 października 2010
Jadowniki Mokre
Wróciliśmy niedawno z kolejnego turnusu, tym razem spróbowalimy ośrodka w Jadownikach Mokrych koło Tarnowa.
Cóż, okazało się, że rehabilitacji jest tam o wiele za mało, niż Stasio potrzebuje... Poza tym sporo zajęć odbywa się wymiennie co drugi dzień, więc też wychodzi ich w czasie turnusu mało (mieliśmy tylko 4 razy hipoterapię...).
Z kolei popołudniowe zajęcia dodatkowe były w czasie Stasia drzemki, więc też nam większość odpadła (przed południem za to więcej "okienek" niż zajęć...) Jedynym plusem był basen, co prawda dodatkowo płatny, ale i tak warto było skorzystać. Stasio oswoił się z wodą (a to był jego debiut na basenie), i chyba bardzo polubił. Pod koniec pół godziny w wodzie to było za mało :)
Tak więc, po wypróbowaniu kolejnego ośrodka - zostajemy wierni "Tratwie" :) Szkoda tylko, że na Tratwie nie ma basenu ;)
Cóż, okazało się, że rehabilitacji jest tam o wiele za mało, niż Stasio potrzebuje... Poza tym sporo zajęć odbywa się wymiennie co drugi dzień, więc też wychodzi ich w czasie turnusu mało (mieliśmy tylko 4 razy hipoterapię...).
Z kolei popołudniowe zajęcia dodatkowe były w czasie Stasia drzemki, więc też nam większość odpadła (przed południem za to więcej "okienek" niż zajęć...) Jedynym plusem był basen, co prawda dodatkowo płatny, ale i tak warto było skorzystać. Stasio oswoił się z wodą (a to był jego debiut na basenie), i chyba bardzo polubił. Pod koniec pół godziny w wodzie to było za mało :)
Tak więc, po wypróbowaniu kolejnego ośrodka - zostajemy wierni "Tratwie" :) Szkoda tylko, że na Tratwie nie ma basenu ;)
niedziela, 19 września 2010
Tratwa po raz drugi
Wczoraj wróciliśmy z kolejnego, baaardzo udanegoo turnusu na Tratwie w Steklinku. Oczywiście Staś jest wykończony, ale to dlatego, że pięknie pracował, a przede wszystkim - prawie wogóle nie marudził i nie protestował w czasie ćwiczeń. W porównianiu z poprzednim turnusem było o 100% lepiej :)
Ćwiczyliśmy głównie podpory w czworakach, czyli to co Stasiowi sprawia wciąż największą trudność. I tak jest już dużo lepiej, niż nawet miesiąc wcześniej, ale jeszcze sporo pracy nas czeka...
Szczerze polecam ten ośrodek, bo ma rewelacyjną rehabilitację i kadrę, ludzi z pasją, którzy znają się na tym co robią, i robią to bardzo dobrze... I jeszcze jedna zaleta - indywidualne podejście do każdego dziecka, bo jest niewielkim ośrodkiem :) I przy okazji można też odpocząć ;)
Ćwiczyliśmy głównie podpory w czworakach, czyli to co Stasiowi sprawia wciąż największą trudność. I tak jest już dużo lepiej, niż nawet miesiąc wcześniej, ale jeszcze sporo pracy nas czeka...
Szczerze polecam ten ośrodek, bo ma rewelacyjną rehabilitację i kadrę, ludzi z pasją, którzy znają się na tym co robią, i robią to bardzo dobrze... I jeszcze jedna zaleta - indywidualne podejście do każdego dziecka, bo jest niewielkim ośrodkiem :) I przy okazji można też odpocząć ;)
wtorek, 24 sierpnia 2010
Przedszkolak
No i stało się... Staś został przedszkolakiem. Pierwszy dzień mamy właśnie za sobą. Dziś zawiozłam go jeszcze sama, ale wrócił już busem, i jutro pojedzie sam. Dziecko zdecydowanie lepiej zniosło to wszystko niż mama :( A przecież wiem, że w przedszkolu będzie lepiej, ma fachową opiekę, są inne dzieci, więcej różnorodnych zajęć (w domu to różnie bywa...), no i decyzja świadomie podjęta i bardzo przemyślana - a mimo to - kiepsko się czuję :( Mam nadzieję, że wkrótce będę mogła pomyśleć o Stasiu w przedszkolu bez łez w oczach...
piątek, 16 lipca 2010
Uwaga!! Nakrętki...
Jeżeli ktoś z Państwa zbiera jeszcze plastikowe nakrętki i chciałby je przekazać na rzecz Stasia, ma taką możliwość jeszcze do przyszłej środy 21 lipca. W czwartek będziemy odwozić ostatnią partię nakrętek do skupu. Nakrętki można dostarczyć do redakcji Super Tygodnia (ul. Lubelska, obok Urzędu Miasta). Z góry dziękujemy wszystkim za włączenie się w akcję!!!
czwartek, 15 lipca 2010
Urodziny, wycieczka i super prezent
Oczywiście z olbrzymim poślizgiem (jak to trudno się zebrać...) zawiadamiam, że Stasio ma już 3 latka!!! STO LAT SYNKU!!!
Oczywiście był tort i świeczki i Stasio po raz pierwszy popatrzył na te swoje świeczki tak bardziej świadomie... Jeszcze musimy popracować nad zdmuchiwaniem, ale to wyższa szkoła jazdy, powolutku, kiedyś się uda :)
Na początku lipca byliśmy na krótkiej wycieczce w moim ukochanym Janowie Podlaskim... Na szczęście nie było tak gorąco jak teraz, więc Stasiek miał nieco więcej siły na spacerowanie (oczywiście na plecach taty). Bug zobaczył, konie przespał... ;)
A propos trzymania - ostatnio udało się huśtanie w huśtawce (która tez sprawia olbrzymią radość) z trzymaniem się za sznurki!! Kolejny sukces dziecka nie używającego rąk :)
Ach, i chyba zapomniałam się pochwalić, że od 28 czerwca Stasio siedzi sam, bez trzymania, za to podpiera się pięknie rączkami :) oczywiście zapomina się jeszcze czasami i leci do tyłu bez kontroli, ale jeszcze miesiąc temu przewracał się po kilku sekundach. Teraz udaje się usiedzieć kilka - kilkanaście minut!!
Uff, nazbierało się sporo nowości, zdecydowanie częściej muszę tu zaglądać...
Oczywiście był tort i świeczki i Stasio po raz pierwszy popatrzył na te swoje świeczki tak bardziej świadomie... Jeszcze musimy popracować nad zdmuchiwaniem, ale to wyższa szkoła jazdy, powolutku, kiedyś się uda :)
Na początku lipca byliśmy na krótkiej wycieczce w moim ukochanym Janowie Podlaskim... Na szczęście nie było tak gorąco jak teraz, więc Stasiek miał nieco więcej siły na spacerowanie (oczywiście na plecach taty). Bug zobaczył, konie przespał... ;)
Stadnina Koni Janów Podlaski, Stajnia Czołowa
"Ważka siedzi ci na nodze...". Nad Bugiem, po drugiej stronie - Białoruś.
A na koniec najlepsze - ostatni prezent - i najnowsza miłość Stasia - Bambi na biegunach!! Jest to proste drewniane krzesełko z głową Bambi w roli klina, i na niewielkich biegunach. Dla Stasia rewelacja!!! Pięknie siedzi (a oparcie ma do połowy pleców tylko!), w dodatku odpycha się stopami od podłogi, żeby się rozbujać. A jaką ma radochę!! Nawet udaje mu się złapać przy tym bujaniu za pałączek z przodu, więc ręce też pracują :) Bambi w użyciu, Stasio w ruchu - trudno zrobić wyraźniejsze zdjęcie :)
Radosny golasek na biegunach :)
A propos trzymania - ostatnio udało się huśtanie w huśtawce (która tez sprawia olbrzymią radość) z trzymaniem się za sznurki!! Kolejny sukces dziecka nie używającego rąk :)
Ach, i chyba zapomniałam się pochwalić, że od 28 czerwca Stasio siedzi sam, bez trzymania, za to podpiera się pięknie rączkami :) oczywiście zapomina się jeszcze czasami i leci do tyłu bez kontroli, ale jeszcze miesiąc temu przewracał się po kilku sekundach. Teraz udaje się usiedzieć kilka - kilkanaście minut!!
Uff, nazbierało się sporo nowości, zdecydowanie częściej muszę tu zaglądać...
niedziela, 6 czerwca 2010
Spacerek i koncert w Cameracie
W końcu pogoda pozwala na bardziej intensywne i dłuższe spacerki. I to nie tylko wózkiem, coraz częściej decydujemy się na nosidełko, i to ze świetnym skutkiem - Stasio rewelacyjnie pracuje nad utrzymaniem głowy w pionie, ostatnio nie zasypia już tak od razu po wyjściu z domu, a jedną z ostatnich rozrywek podczas jazdy w nosidełku jest odpychanie się nogami od stelażu do góry :) Jak tak dalej pójdzie wzmocni nogi na tyle, że chodzenie stanie się kwestią czasu :)
A tu trochę zdjęć z wczorajszego grilla u dziadków na działce i z dzisiejszego spacerku:
A tu trochę zdjęć z wczorajszego grilla u dziadków na działce i z dzisiejszego spacerku:
Wielce zadowolone dziecko :)
Cudne goździki wyhodowane przez babcię
W nosidełku na spacerku
Nasze piękne miasto - widok z dzwonnicy
Dziękujemy wszystkim, którzy wzięli udział w piątkowym koncercie charytatywnym w Cameracie. Koncert był rewelacyjny!!! Nie przypuszczaliśmy, ze w Chełmie jest tylu młodych zdolnych ludzi... Dziękujemy organizatorom (wspaniałej ekipie Camerata Music), sponsorom i patronom medialnym (Korzan, eChełm.pl, Super Tydzień, Radio BonTon, LC24) oraz wykonawcom - Bruk, Gie, VHS, Resolution, Our Cause Was Just, De Kress. Patronat honorowy nad imprezą objęła pani poseł Beata Mazurek,której również dziękujemy!!!
niedziela, 16 maja 2010
Turnus na Tratwie
Co prawda z lekkim opóźnieniem, ale opiszę w końcu nasz pobyt na Tratwie. Jest to niewielki ośrodek rehabilitacyjny w Steklinku koło Torunia, z dala od szumu ulic i huku miasta, z "aromaterapią" (zwłaszcza na wiosnę...), ciszą i spokojem...
...za to z rewelacyjną rehabilitacją. A zajęć było dużo - 9 różnych dziennie, w sumie 4,5 godziny dziennie przez 11 dni. Codzienny "zestaw" był taki sam: kinezyterapia (różne ćwiczenia na sali z elementami NDT Bobath, PNF i SI), Terapia Master (zestaw ćwiczeń z zastosowaniem systemu pasów i podwieszek - bardzo pomocne w ćwiczeniach z zakresu rozwoju równowagi, stymulacji i wzmacniania mięśni - bardzo istotne w przypadku Staśka), tzw. pająk (ćwiczenia wykonywane w specjalnym elastycznym mocowaniu), masaż, logopeda, pedagog, terapia ręki (u Stasia bardzo ważna stymulacja rąk, ćwiczenia zdolności skupienia uwagi, patrzenia, wzmocnienia
koncentracji), hipoterapia (nie muszę mówić, że Stasia ulubione zajęcia, poza tym pięknie pracował, siedział wyprostowany, trzymał prosto główkę, a jeszcze do niedawna były z tym bardzo duże problemy), muzykoterapia, dogoterapia.
Ośrodek nieduży, ale przez to zajęcia indywidualnie dostosowane do dziecka, z przerwami o odpowiednich porach i właściwym rozłożeniem układu zajęć. Jak nic się nie wydarzy niedobrego planujemy jechać tam jeszcze we wrześniu, no i zapisaliśmy się już na przyszły rok. Stasio potrzebuje takiej intensywnej terapii, bo mimo marudzenia i zmęczenia coś tam w jego główce ma szanse zostać...
Ponieważ do Torunia jest tylko dwadzieścia parę kilometrów, to nie sposób było nie zrobić choć małej wycieczki.
A w drodze powrotnej wstąpliśmy do Szymbarka na Kaszubach, by odwiedzić Natalkę, oraz do Gdańska do cioci Eli i Eryka :)
...za to z rewelacyjną rehabilitacją. A zajęć było dużo - 9 różnych dziennie, w sumie 4,5 godziny dziennie przez 11 dni. Codzienny "zestaw" był taki sam: kinezyterapia (różne ćwiczenia na sali z elementami NDT Bobath, PNF i SI), Terapia Master (zestaw ćwiczeń z zastosowaniem systemu pasów i podwieszek - bardzo pomocne w ćwiczeniach z zakresu rozwoju równowagi, stymulacji i wzmacniania mięśni - bardzo istotne w przypadku Staśka), tzw. pająk (ćwiczenia wykonywane w specjalnym elastycznym mocowaniu), masaż, logopeda, pedagog, terapia ręki (u Stasia bardzo ważna stymulacja rąk, ćwiczenia zdolności skupienia uwagi, patrzenia, wzmocnienia
koncentracji), hipoterapia (nie muszę mówić, że Stasia ulubione zajęcia, poza tym pięknie pracował, siedział wyprostowany, trzymał prosto główkę, a jeszcze do niedawna były z tym bardzo duże problemy), muzykoterapia, dogoterapia.
Ośrodek nieduży, ale przez to zajęcia indywidualnie dostosowane do dziecka, z przerwami o odpowiednich porach i właściwym rozłożeniem układu zajęć. Jak nic się nie wydarzy niedobrego planujemy jechać tam jeszcze we wrześniu, no i zapisaliśmy się już na przyszły rok. Stasio potrzebuje takiej intensywnej terapii, bo mimo marudzenia i zmęczenia coś tam w jego główce ma szanse zostać...
Ponieważ do Torunia jest tylko dwadzieścia parę kilometrów, to nie sposób było nie zrobić choć małej wycieczki.
A w drodze powrotnej wstąpliśmy do Szymbarka na Kaszubach, by odwiedzić Natalkę, oraz do Gdańska do cioci Eli i Eryka :)
A poniżej kilka zdjęć:
Różne ćwiczenia na sali (kinezyterapia, pająk, Terapia Master)
Toruń
Stasio z Natalką i jej mamą Anią
Pod Neptunem w Gdańsku
Pierwszy kontakt z morzem
Stasio był bardzo zadowolony...
Wszystkie informacje na temat turnusów na Tratwie można znaleźć tutaj
sobota, 8 maja 2010
Przeprowadzka na nowy blog!!!
Witam!!! Od dzisiaj zaczynam przenosić Stasiową stronę na nowy adres. Poprzednia strona nie do końca mnie zadowalała, dlatego spróbujemy na nowo :)
Wszystkie poniższe posty zostały przeniesione z poprzedniej strony z zakładki "Aktualności". Choć w tym momencie są mało aktualne, nie chciałam ich stracić.
Mam nadzieję, że tutaj uda mi si częściej zaglądać i na bieżąco pisać co się dzieje ze Stasiem.
Wszystkie poniższe posty zostały przeniesione z poprzedniej strony z zakładki "Aktualności". Choć w tym momencie są mało aktualne, nie chciałam ich stracić.
Mam nadzieję, że tutaj uda mi si częściej zaglądać i na bieżąco pisać co się dzieje ze Stasiem.
Turnus w Olinku
04.04.2010
W końcu udało nam się pojechać na turnus - Stasia pierwszy turnus. Do tej pory każde podejście kończyło się fiaskiem, bo Staś "lubi" chorować w najmniej oczekiwanym momencie...
Postanowiliśmy spróbować tygodniowego turnusu w Olinku i poćwiczyć w kombinezonie TheraSuit. Pierwszy dzień był koszmarny, Stasio nie do końca wiedział co się z nim dzieje, był zmęczony po nieprzespanej nocy, no i darł się niemiłosiernie. Za to potem było już tylko lepiej - we wtorek całe zajęcia przećwiczył z uśmiechem .
Oczywiście nie oczekujemy natychmiastowej poprawy, ale jesteśmy bardzo zadowoleni z tego tygodnia, bo Stasio bardzo ładnie ćwiczył w kombinezonie, pięknie stawał na nóżki w pająku, pięknie pracował rękami, a ja podpatrzyłam nowe zabawy i ćwiczenia do pracy z nim w domu.
Poza tym - w końcu odpoczęłam od domu, zmywania, sprzątania, prania itp., całkowicie poświęcając czas Stasiowi ;).
W końcu udało nam się pojechać na turnus - Stasia pierwszy turnus. Do tej pory każde podejście kończyło się fiaskiem, bo Staś "lubi" chorować w najmniej oczekiwanym momencie...
Postanowiliśmy spróbować tygodniowego turnusu w Olinku i poćwiczyć w kombinezonie TheraSuit. Pierwszy dzień był koszmarny, Stasio nie do końca wiedział co się z nim dzieje, był zmęczony po nieprzespanej nocy, no i darł się niemiłosiernie. Za to potem było już tylko lepiej - we wtorek całe zajęcia przećwiczył z uśmiechem .
Oczywiście nie oczekujemy natychmiastowej poprawy, ale jesteśmy bardzo zadowoleni z tego tygodnia, bo Stasio bardzo ładnie ćwiczył w kombinezonie, pięknie stawał na nóżki w pająku, pięknie pracował rękami, a ja podpatrzyłam nowe zabawy i ćwiczenia do pracy z nim w domu.
Poza tym - w końcu odpoczęłam od domu, zmywania, sprzątania, prania itp., całkowicie poświęcając czas Stasiowi ;).
Co u nas nowego...
27.02.2010
Bardzo dawno pisałam...Jakoś ten czas nam uciekł, nie wiadomo kiedy... Teraz postaram się nadrobić trochę zaległości.
Jeśli chodzi o dietę - znów nie ma problemu, Stasio jest nadal na stosunku 1,5:1, zjada bardzo ładnie, a co najważniejsze - nadal nie ma napadów!!! Już 5,5 miesiąca jest (odpukać) dobrze. Miesiąc temu robiliśmy eeg w CZD i wyszło dobrze, tzn. bez napadów w zapisie. Leki nadal bierze wszystkie, ale myślę, że to kwestia czasu. Mamy kilka nowych zębów (w końcu!!!), Stasio pięknie mówi mama, tata, baba itp., pięknie bawi się zabawkami, nawet nie protestuje za bardzo stawiany na nogi!!! I cały czas się śmieje, rozrabia na wesoło i kiedy tylko może - mocno przytula się do wszystkich
Przez ostatni tydzień walczymy z zapaleniem oskrzeli i płuc u Stasia. Jak zwykle zaczęło się bardzo niepozornie, i gdyby nie nasze "przewrażliwienie" i dodatkowy zmysł, zauważylibyśmy to może zbyt późno. A tak obyło się bez szpitala, jedynie z zastrzykami, na które przychodzą panie pielęgniarki do domu, no i z syropkami i inhalacjami. Przez 5 dni, prawie bez przerwy, Stasio miał bardzo wysoką gorączkę, której nie moglimy niczym zbić. Spał niemal 24 godziny na dobę, jedzenie i leki też na śpiąco. Ale od czwartku już jest lepiej. Jednak przez tą chorobę musieliśmy przesunąć termin turnusu rehabilitacyjnego w Olinku na koniec marca.
Ciągle otrzymujemy mnóstwo serdeczności i pomocy od wielu ludzi. Akcja z nakrętkami objęła swym zasięgiem nawet Warszawę i jej okolice (tu dziękujemy bardzo Elżbiecie), nie mówiąc o okolicach Chełma (m.in. z pomocą Renaty, której też jesteśmy bardzo wdzięczni) i samym Chełmie. Wszystkim bardzo dziękujemy!!!
Wiele osób pyta się też nas o możliwość przekazania 1% podatku dla Stasia - ta droga pomocy jest to dla nas bardzo ważna, gdyż większość kosztów związanych z rehabilitacją i leczenim Stasia pokrywamy właśnie z 1%. Dlatego zwracamy się z prośbą do osób, które nie mają jeszcze celu przeznaczenia 1% podatku, o zastanowienie się nad przekazaniem go właśnie Stasiowi
Wszystkich, którzy lubią dobrą muzykę, zapraszamy na koncert, który odbędzie się w piątek, 5 marca, o godzinie 20.00 w Rider's Pub'ie przy ulicy 3-go Maja 9 w Lublinie. Specjalnie dla Stasia zagra zespół In Brief. Wstęp jest darmowy, ale będze można wrzucić dla Stasia symboliczną złotówkę. Więcej informacji można znaleźć np. tutaj.
Bardzo dawno pisałam...Jakoś ten czas nam uciekł, nie wiadomo kiedy... Teraz postaram się nadrobić trochę zaległości.
Jeśli chodzi o dietę - znów nie ma problemu, Stasio jest nadal na stosunku 1,5:1, zjada bardzo ładnie, a co najważniejsze - nadal nie ma napadów!!! Już 5,5 miesiąca jest (odpukać) dobrze. Miesiąc temu robiliśmy eeg w CZD i wyszło dobrze, tzn. bez napadów w zapisie. Leki nadal bierze wszystkie, ale myślę, że to kwestia czasu. Mamy kilka nowych zębów (w końcu!!!), Stasio pięknie mówi mama, tata, baba itp., pięknie bawi się zabawkami, nawet nie protestuje za bardzo stawiany na nogi!!! I cały czas się śmieje, rozrabia na wesoło i kiedy tylko może - mocno przytula się do wszystkich
Przez ostatni tydzień walczymy z zapaleniem oskrzeli i płuc u Stasia. Jak zwykle zaczęło się bardzo niepozornie, i gdyby nie nasze "przewrażliwienie" i dodatkowy zmysł, zauważylibyśmy to może zbyt późno. A tak obyło się bez szpitala, jedynie z zastrzykami, na które przychodzą panie pielęgniarki do domu, no i z syropkami i inhalacjami. Przez 5 dni, prawie bez przerwy, Stasio miał bardzo wysoką gorączkę, której nie moglimy niczym zbić. Spał niemal 24 godziny na dobę, jedzenie i leki też na śpiąco. Ale od czwartku już jest lepiej. Jednak przez tą chorobę musieliśmy przesunąć termin turnusu rehabilitacyjnego w Olinku na koniec marca.
Ciągle otrzymujemy mnóstwo serdeczności i pomocy od wielu ludzi. Akcja z nakrętkami objęła swym zasięgiem nawet Warszawę i jej okolice (tu dziękujemy bardzo Elżbiecie), nie mówiąc o okolicach Chełma (m.in. z pomocą Renaty, której też jesteśmy bardzo wdzięczni) i samym Chełmie. Wszystkim bardzo dziękujemy!!!
Wiele osób pyta się też nas o możliwość przekazania 1% podatku dla Stasia - ta droga pomocy jest to dla nas bardzo ważna, gdyż większość kosztów związanych z rehabilitacją i leczenim Stasia pokrywamy właśnie z 1%. Dlatego zwracamy się z prośbą do osób, które nie mają jeszcze celu przeznaczenia 1% podatku, o zastanowienie się nad przekazaniem go właśnie Stasiowi
Wszystkich, którzy lubią dobrą muzykę, zapraszamy na koncert, który odbędzie się w piątek, 5 marca, o godzinie 20.00 w Rider's Pub'ie przy ulicy 3-go Maja 9 w Lublinie. Specjalnie dla Stasia zagra zespół In Brief. Wstęp jest darmowy, ale będze można wrzucić dla Stasia symboliczną złotówkę. Więcej informacji można znaleźć np. tutaj.
Problemy z jedzeniem
17.11.2009
Po wizycie u neurologa wiemy już, co jest przyczyną Stasia problemów - okazało się, że był już w stanie kwasicy ketonowej (główne objawy - brak łaknienia, wymioty, nudności, osłabienie, senność). Zdążyliśmy zareagować chyba w ostatniej chwili - jego stan był już naprawdę poważny. Pan doktor zaliczył go do grona swoich trzech pacjentów z podobnym problemem - dieta bardzo szybko prowadzi u nich do nadmiernego zakwaszenia organizmu i wysokiego poziomu ketonów. W związku z tym musimy często powtarzać gazometrię, żeby kontrolować zakwaszenie, a poza tym mamy na jakiś czas pozostac na stosunku diety 1,5:1, a więc mniej tłuszczu i dieta mniej drastyczna. Na razie próbujemy nadrobić zgubione kilogramy (ostatecznie stracił 2kg!) i karmimy go normalnie tym co jadł wcześniej, przed dietą. Wczoraj w końcu jadł chętnie!!! A co najważniejsze - póki co nie ma nadal napadów.
11.11.2009
Od dwóch tygodni Stasio nie chce (lub nie może) jeść. Nie wiemy co jest tego przyczyną: wykluczyliśmy zapalenie gardła, niesmaczne jedzenie (w takim wypadku w końcu trafilibyśmy na coś co mu smakuje - a nie chce jeść kompletnie nic), walczymy z zaparciami (po tych zabiegach, które zastosowaliśmy do tej pory powinno być choć trochę lepiej - a nie jest...). Jutro jedziemy do Warszawy, chce go zobaczyc nasz neurolog, według niego może być jakiś problem z przewodem pokarmowym
Schudł już 1,5 kg, ciągle jest zmęczony i śpi, ale ogólnie nie widać żeby coś mu dolegało - jest wesoły, nie marudzi, a jednak coś jest nie tak... Mam nadzieję, że to nic poważnego...
Po wizycie u neurologa wiemy już, co jest przyczyną Stasia problemów - okazało się, że był już w stanie kwasicy ketonowej (główne objawy - brak łaknienia, wymioty, nudności, osłabienie, senność). Zdążyliśmy zareagować chyba w ostatniej chwili - jego stan był już naprawdę poważny. Pan doktor zaliczył go do grona swoich trzech pacjentów z podobnym problemem - dieta bardzo szybko prowadzi u nich do nadmiernego zakwaszenia organizmu i wysokiego poziomu ketonów. W związku z tym musimy często powtarzać gazometrię, żeby kontrolować zakwaszenie, a poza tym mamy na jakiś czas pozostac na stosunku diety 1,5:1, a więc mniej tłuszczu i dieta mniej drastyczna. Na razie próbujemy nadrobić zgubione kilogramy (ostatecznie stracił 2kg!) i karmimy go normalnie tym co jadł wcześniej, przed dietą. Wczoraj w końcu jadł chętnie!!! A co najważniejsze - póki co nie ma nadal napadów.
11.11.2009
Od dwóch tygodni Stasio nie chce (lub nie może) jeść. Nie wiemy co jest tego przyczyną: wykluczyliśmy zapalenie gardła, niesmaczne jedzenie (w takim wypadku w końcu trafilibyśmy na coś co mu smakuje - a nie chce jeść kompletnie nic), walczymy z zaparciami (po tych zabiegach, które zastosowaliśmy do tej pory powinno być choć trochę lepiej - a nie jest...). Jutro jedziemy do Warszawy, chce go zobaczyc nasz neurolog, według niego może być jakiś problem z przewodem pokarmowym
Schudł już 1,5 kg, ciągle jest zmęczony i śpi, ale ogólnie nie widać żeby coś mu dolegało - jest wesoły, nie marudzi, a jednak coś jest nie tak... Mam nadzieję, że to nic poważnego...
Zbieramy nakrętki
28.09.2009.
Z inicjatywy pani Poseł Beaty Mazurek rozpoczynamy nową akcję, mającą na celu zebranie funduszy na rehabilitację Stasia. Akcja polega na zbieraniu plastikowych nakrętek z butelek i kartonów po sokach, wodzie mineralnej, napojach itp. Są to praktycznie wszystkie nakrętki nadające sie do recyklingu, a więc te, które mają charakterystyczny trójkącik. Liczy się każdy kilogram, a nawet każda nakrętka, bo cena w skupie nie jest wysoka...
Zebrane nakrętki można dostarczać do biura pani Poseł, ul. Lwowska 8, codziennie w godzinach 9-16:30.
Patronat honorowy nad akcją objęła redakcja "Super Tygodnia Chełmskiego".
Więcej informacji można znaleźć na stronie www.beatamazurek.pl/
Z inicjatywy pani Poseł Beaty Mazurek rozpoczynamy nową akcję, mającą na celu zebranie funduszy na rehabilitację Stasia. Akcja polega na zbieraniu plastikowych nakrętek z butelek i kartonów po sokach, wodzie mineralnej, napojach itp. Są to praktycznie wszystkie nakrętki nadające sie do recyklingu, a więc te, które mają charakterystyczny trójkącik. Liczy się każdy kilogram, a nawet każda nakrętka, bo cena w skupie nie jest wysoka...
Zebrane nakrętki można dostarczać do biura pani Poseł, ul. Lwowska 8, codziennie w godzinach 9-16:30.
Patronat honorowy nad akcją objęła redakcja "Super Tygodnia Chełmskiego".
Więcej informacji można znaleźć na stronie www.beatamazurek.pl/
Dieta ketogenna
4.08.2009.
Od dwóch tygodni Stasio jest na diecie ketogennej. Jest to specjalnie zbilansowana dieta wysoko tłuszczowa (obecnie stosunek tłuszczy do białek i węglowodanów w diecie Stasia wynosi 3:1), która ma nam pomóc w walce z padaczką. Niedługo postaram się dokładniej opisać na czym polega dieta. Na razie mamy za sobą dwa tygodnie nauki i przyzwyczajania się Stasia do nowych posiłków. Jest coraz lepiej, napadów (odpukać!!!) jest trochę mniej i Stasio jest bardziej świadomy tego co się z nim dzieje. Zaczął cudnie patrzeć w oczy, jest z nim bardzo dobry kontakt, potrafi się nawet roześmiać i porządnie rozpłakać
Na efekty działania diety trzeba czasem poczekać nawet pół roku, ale my jesteśmy dobrej myśli i wierzymy, że będzie dobrze, i to wcześniej!!!
Od dwóch tygodni Stasio jest na diecie ketogennej. Jest to specjalnie zbilansowana dieta wysoko tłuszczowa (obecnie stosunek tłuszczy do białek i węglowodanów w diecie Stasia wynosi 3:1), która ma nam pomóc w walce z padaczką. Niedługo postaram się dokładniej opisać na czym polega dieta. Na razie mamy za sobą dwa tygodnie nauki i przyzwyczajania się Stasia do nowych posiłków. Jest coraz lepiej, napadów (odpukać!!!) jest trochę mniej i Stasio jest bardziej świadomy tego co się z nim dzieje. Zaczął cudnie patrzeć w oczy, jest z nim bardzo dobry kontakt, potrafi się nawet roześmiać i porządnie rozpłakać
Na efekty działania diety trzeba czasem poczekać nawet pół roku, ale my jesteśmy dobrej myśli i wierzymy, że będzie dobrze, i to wcześniej!!!
Urodziny Stasia
29.06.2009.
Stasio skończył 2 lata!!! Jak ten czas zleciał...
Synku! Życzymy Ci wszyscy dużo zdrówka, uśmiechu, postępów i wytrwałości w Twojej ciężkiej pracy i walce z przeciwnościami! Jesteś bardzo dzielny i jesteśmy z Ciebie bardzo dumni! Kochamy Cię najmocniej na świecie!
Rodzice
Stasio skończył 2 lata!!! Jak ten czas zleciał...
Synku! Życzymy Ci wszyscy dużo zdrówka, uśmiechu, postępów i wytrwałości w Twojej ciężkiej pracy i walce z przeciwnościami! Jesteś bardzo dzielny i jesteśmy z Ciebie bardzo dumni! Kochamy Cię najmocniej na świecie!
Rodzice
Co nowego u nas...
22.06.2009.
Bardzo długo nie pisałam... zwykły brak czasu Na szczęście ze Stasiem wszystko w miarę w porządku; mamy za sobą kolejne wizyty u neurologa, kolejne eeg - pani doktor skłania się coraz bardziej do diagnozy, że torbiel powoduje u Stasia napady padaczkowe. Czekamy na kontrolny rezonans mniej więcej w sierpniu, zobaczymy jak zachowuje się ta torbiel. Niestety pojawiły się nowe, bardzo męczące napady, i mimo dodania kolejnego leku i zwiększenia dawek pozostałych nie udaje się kontrolować wyładowań...
Na rehabilitacji Stasio stawia pierwsze kroki, na razie dwie osoby muszą go podtrzymywać, ale pracujemy nad mięśniami i prawidłowym ułożeniem miednicy itd. Jak stoi jest strasznie wysoki!!! Udaje się mu także utrzymać śliczną pozycję w raczkach, nawet z ugięciem i wyprostowaniem rąk w łokciach . Są postępy!!!
Zamówiliśmy też wózek - specjalny inwalidzki, i nawet już przyjechał tydzień temu - ale uszkodzony - więc musimy czekać dalej...
Bardzo długo nie pisałam... zwykły brak czasu Na szczęście ze Stasiem wszystko w miarę w porządku; mamy za sobą kolejne wizyty u neurologa, kolejne eeg - pani doktor skłania się coraz bardziej do diagnozy, że torbiel powoduje u Stasia napady padaczkowe. Czekamy na kontrolny rezonans mniej więcej w sierpniu, zobaczymy jak zachowuje się ta torbiel. Niestety pojawiły się nowe, bardzo męczące napady, i mimo dodania kolejnego leku i zwiększenia dawek pozostałych nie udaje się kontrolować wyładowań...
Na rehabilitacji Stasio stawia pierwsze kroki, na razie dwie osoby muszą go podtrzymywać, ale pracujemy nad mięśniami i prawidłowym ułożeniem miednicy itd. Jak stoi jest strasznie wysoki!!! Udaje się mu także utrzymać śliczną pozycję w raczkach, nawet z ugięciem i wyprostowaniem rąk w łokciach . Są postępy!!!
Zamówiliśmy też wózek - specjalny inwalidzki, i nawet już przyjechał tydzień temu - ale uszkodzony - więc musimy czekać dalej...
Majówka '09
4.05.2009.
Za nami wspaniały wyjazd majówkowy.
Byliśmy w odwiedzinach u cioci Ani w Łańcucie. Zwiedziliśmy park zamkowy, z przepięknie kwitnącymi magnoliami i mnóstwem kwiatów, spacerowaliśmy po mieście, a wieczorem pojechaliśmy do stadniny koni w Albigowej, gdzie Stasio miał okazję zaprzyjaźnić się z konikami (bardzo mu się spodobały, nie mógł oderwać od nich oczu). Wielką radość sprawiła huśtawka
W sobotę natomiast postanowiliśmy ruszyć na południe i dotarliśmy nad Solinę. Co prawda pogoda trochę się popsuła, ale nie na tyle by nam zepsuć humory W drodze powrotnej zwiedziliśmy Iwonicz Zdrój, gdzie jest niezwykle korzystny dla Stasia mikroklimat (sprawdziliśmy to już po raz kolejny), oraz zamek w Odrzykoniu, źródło natchnienia Fredry.
Nie po raz pierwszy przekonaliśmy się, że wycieczki mają wspaniały wpływ na Stasia. Mimo zmęczenia, nieprzespanych z emocji nocy, godzin spędzonych w samochodzie, Stasio wyglądał na bardzo zadowolonego, reagował pięknie na konie, psy, mijanych ludzi, a w niedzielę powiedział nawet „ale niunia” do zaczepiającej go dziewczynki Śmiał się i płakał, jak zdrowe dziecko…
Za nami wspaniały wyjazd majówkowy.
Byliśmy w odwiedzinach u cioci Ani w Łańcucie. Zwiedziliśmy park zamkowy, z przepięknie kwitnącymi magnoliami i mnóstwem kwiatów, spacerowaliśmy po mieście, a wieczorem pojechaliśmy do stadniny koni w Albigowej, gdzie Stasio miał okazję zaprzyjaźnić się z konikami (bardzo mu się spodobały, nie mógł oderwać od nich oczu). Wielką radość sprawiła huśtawka
W sobotę natomiast postanowiliśmy ruszyć na południe i dotarliśmy nad Solinę. Co prawda pogoda trochę się popsuła, ale nie na tyle by nam zepsuć humory W drodze powrotnej zwiedziliśmy Iwonicz Zdrój, gdzie jest niezwykle korzystny dla Stasia mikroklimat (sprawdziliśmy to już po raz kolejny), oraz zamek w Odrzykoniu, źródło natchnienia Fredry.
Nie po raz pierwszy przekonaliśmy się, że wycieczki mają wspaniały wpływ na Stasia. Mimo zmęczenia, nieprzespanych z emocji nocy, godzin spędzonych w samochodzie, Stasio wyglądał na bardzo zadowolonego, reagował pięknie na konie, psy, mijanych ludzi, a w niedzielę powiedział nawet „ale niunia” do zaczepiającej go dziewczynki Śmiał się i płakał, jak zdrowe dziecko…
Wizyta u neurologa w CZD
17.04.2009.
W środę i czwartek mieliśmy wizytę u neurologa w CZD w Warszawie. Stasio po pozytywnym przejściu dokładnych badań będzie miał wprowadzoną dietę ketogenną. Dieta ta ma na celu wyeliminowanie lub przynajmniej ograniczenie napadów padaczkowych. W olbrzymim skrócie: dieta polega na odpowiednim zbilansowaniu pokarmów, tak by zachować odpowiedni stosunek tłuszczu do węglowodanów i białek (klasyczna dieta ketogenna opiera się na stosunku 4:1). Powstają wtedy związki ketonowe, które korzystnie wpływają na pracę mózgu. Dietę stosuje sie głównie w sytuacji, gdy leczenie farmakologiczne nie przynosi rezultatów.
Nie ukrywam, że wiążę z nią wielkie nadzieje...
W środę i czwartek mieliśmy wizytę u neurologa w CZD w Warszawie. Stasio po pozytywnym przejściu dokładnych badań będzie miał wprowadzoną dietę ketogenną. Dieta ta ma na celu wyeliminowanie lub przynajmniej ograniczenie napadów padaczkowych. W olbrzymim skrócie: dieta polega na odpowiednim zbilansowaniu pokarmów, tak by zachować odpowiedni stosunek tłuszczu do węglowodanów i białek (klasyczna dieta ketogenna opiera się na stosunku 4:1). Powstają wtedy związki ketonowe, które korzystnie wpływają na pracę mózgu. Dietę stosuje sie głównie w sytuacji, gdy leczenie farmakologiczne nie przynosi rezultatów.
Nie ukrywam, że wiążę z nią wielkie nadzieje...
Po koncercie
4.04.2009.
Dziękujemy jeszcze raz wszystkim, którzy byli na koncercie - i tym na scenie, i licznie zgromadzonej publiczności. Bardzo się cieszymy, że udało się zorganizować tak świetną imprezę i mamy nadzieję, że nie będzie ona ostatnią tego typu - potrzebujących dzieci jest wiele...
I podkreślę jeszcze raz, jak ważna jest dla nas świadomość, że zawsze możemy liczyć na przyjaciół - ona naprawdę dodaje nam sił do walki z przeciwnościami!!! Dziękujemy.
A tu link do strony ChDKu, gdzie jest więcej informacji i galeria zdjęć.
Dziękujemy jeszcze raz wszystkim, którzy byli na koncercie - i tym na scenie, i licznie zgromadzonej publiczności. Bardzo się cieszymy, że udało się zorganizować tak świetną imprezę i mamy nadzieję, że nie będzie ona ostatnią tego typu - potrzebujących dzieci jest wiele...
I podkreślę jeszcze raz, jak ważna jest dla nas świadomość, że zawsze możemy liczyć na przyjaciół - ona naprawdę dodaje nam sił do walki z przeciwnościami!!! Dziękujemy.
A tu link do strony ChDKu, gdzie jest więcej informacji i galeria zdjęć.
Koncert dla Stasia
28.03.2009.
W piątek, 3 kwietnia o godz. 18, specjalnie dla Stasia zagrają w Chełmskim Domu Kultury:
- Klimat W
- Cztery Pory Roq
- Bieluch Band
- La Cueva
- Rdza!!!
Całkowity dochód przeznaczony jest na leczenie i rehabilitację Stasia, wejście od 10 zł.
W imieniu Stasia serdecznie wszystkich zapraszamy!!!
W piątek, 3 kwietnia o godz. 18, specjalnie dla Stasia zagrają w Chełmskim Domu Kultury:
- Klimat W
- Cztery Pory Roq
- Bieluch Band
- La Cueva
- Rdza!!!
Całkowity dochód przeznaczony jest na leczenie i rehabilitację Stasia, wejście od 10 zł.
W imieniu Stasia serdecznie wszystkich zapraszamy!!!
Zapalenie krtani
28.03.2009.
Od środy Stasio choruje...był spokój przez trzy miesiące, zrobiło się cieplej i znowu się zaczyna
Zaczęło się od zatkanego nosa i "gluta" w gardle. Potem doszedł szczekający kaszel. W czwartek Stasio zaczął się dusić, pojawiła się wysoka gorączka i trzeba było dołożyć masę leków, w tym niestety antybiotyk. Cały piątek Bąbel przespał, nawet jadł przez sen niemalże. Dziś na szczęście jest już lepiej. Do środy musi być zdrowy, bo mamy wizytę u neurologa, no a w piątek KONCERT!!!
Od środy Stasio choruje...był spokój przez trzy miesiące, zrobiło się cieplej i znowu się zaczyna
Zaczęło się od zatkanego nosa i "gluta" w gardle. Potem doszedł szczekający kaszel. W czwartek Stasio zaczął się dusić, pojawiła się wysoka gorączka i trzeba było dołożyć masę leków, w tym niestety antybiotyk. Cały piątek Bąbel przespał, nawet jadł przez sen niemalże. Dziś na szczęście jest już lepiej. Do środy musi być zdrowy, bo mamy wizytę u neurologa, no a w piątek KONCERT!!!
Subskrybuj:
Posty (Atom)